El bebé bahiense Feli consiguió el medicamento más caro del mundo

Redacción de La Nueva.

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   Feli, el bebé bahiense que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, pudo acceder al medicamento más caro del mundo y podrá avanzar con su tratamiento.

   Así le confirmaron sus allegados a "La Nueva". "Tenemos excelentes noticias y queremos compartilas con ustedes que estuvieron apoyando y luchando a la par nuestra", dice la historia compartida en su Instagram (@todosconfeli).

   "El 15 de noviembre Feli estaría recibiendo la medicación más cara del mundo. Siiiii Zolgensma. Está a días de cambiar el rumbo de su vida ! Y estamos felices", continúa. El texto está acompañado de una imagen del pequeño sonriendo.

   Su familia también realizó una publicación y le dedicó un mensaje al pequeño.

   "LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️ Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo , te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino , hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras… pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue !

   A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así , fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porque tenerlo todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!
Sin ustedes , sin nuestra amada familia , sin nuestros amigos y nuestra humanisima abogada Brenda Cunningham Glen nada de esto hubiese sido posible!

   GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS ♥️", dice.

Feli, el bebé bahiense que necesita el medicamento más caro del mundo

   Felipe padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Para tener una mejor calidad de vida, el pequeño necesitaba de un medicamento llamado Zolgensma cuyo valor es de 2 millones de dólares y al que no podía acceder.

   A partir de esta situación, la familia comenzó con la campaña "Todos con Feli" para visibilizar el caso y reclamarle a la obra social OSPBB (la obra social exclusiva de los empleados de Dow en Bahía) que compren el medicamento.

   La historia de Feli fue difundida por muchas personalidades reconocidas y sus publicaciones cuentan con cientos de "me gusta" y comentarios.

   Felipe nació el 31 de mayo de 2021 y fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía 6 meses. Hoy, a meses de ese diagnóstico, continúa sonriendo gracias a sus padres que nunca bajaron los brazos.