Bahía Blanca | Viernes, 17 de mayo

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El bebé bahiense Feli consiguió el medicamento más caro del mundo

El pequeño padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras.

Feli consiguió el medicamento más caro del mundo.

   Feli, el bebé bahiense que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, pudo acceder al medicamento más caro del mundo y podrá avanzar con su tratamiento.

   Así le confirmaron sus allegados a "La Nueva". "Tenemos excelentes noticias y queremos compartilas con ustedes que estuvieron apoyando y luchando a la par nuestra", dice la historia compartida en su Instagram (@todosconfeli).

   "El 15 de noviembre Feli estaría recibiendo la medicación más cara del mundo. Siiiii Zolgensma. Está a días de cambiar el rumbo de su vida ! Y estamos felices", continúa. El texto está acompañado de una imagen del pequeño sonriendo.

   Su familia también realizó una publicación y le dedicó un mensaje al pequeño.

   "LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️ Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo , te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino , hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras… pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue !

   A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así , fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porque tenerlo todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!
Sin ustedes , sin nuestra amada familia , sin nuestros amigos y nuestra humanisima abogada Brenda Cunningham Glen nada de esto hubiese sido posible!

   GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS ♥️", dice.

Feli, el bebé bahiense que necesita el medicamento más caro del mundo

   Felipe padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Para tener una mejor calidad de vida, el pequeño necesitaba de un medicamento llamado Zolgensma cuyo valor es de 2 millones de dólares y al que no podía acceder.

   A partir de esta situación, la familia comenzó con la campaña "Todos con Feli" para visibilizar el caso y reclamarle a la obra social OSPBB (la obra social exclusiva de los empleados de Dow en Bahía) que compren el medicamento.

   La historia de Feli fue difundida por muchas personalidades reconocidas y sus publicaciones cuentan con cientos de "me gusta" y comentarios.

 

   Felipe nació el 31 de mayo de 2021 y fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía 6 meses. Hoy, a meses de ese diagnóstico, continúa sonriendo gracias a sus padres que nunca bajaron los brazos.