Bahía Blanca | Domingo, 02 de octubre

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Feli, el bebé bahiense que necesita el medicamento más caro del mundo

Tiene 1 año y 2 meses y padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa muscular. Con un fallo judicial a su favor, los padres reclaman a la obra social la compra de la medicación que sale 2 millones de dólares.

   Felipe es un bebé bahiense de 1 año y 2 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Para vivir mejor, necesita el medicamento más caro del mundo: sale 2 millones de dólares. 

   Luego de un fallo judicial a su favor, la familia inició una campaña para visibilizar el caso y reclamarle a OSPBB, la obra social exclusiva de los empleados de Dow en Bahía, que compren el medicamento que se llama Zolgensma. El tiempo es escaso: según las indicaciones, debe aplicarse antes de los dos años de vida.

    En las últimas horas, la campaña “Todos con Feli” se viralizó en redes sociales y fue compartida por varias personalidades reconocidas. Las publicaciones en Instagram, además, están repletas de comentarios etiquetando al influencer Santi Maratea, que el año pasado colaboró con dos niñas que necesitaban ese mismo medicamento y marcaron un precedente en situaciones de este tipo. 

   A diferencia de esos casos, sin embargo, los padres de Feli remarcaron que en la campaña no buscan dinero, sino la difusión para exponer el "incumplimiento" de la obra social a partir de la medida cautelar otorgada por la Justicia el 5 de julio. 

   Felipe, nacido el 31 de mayo de 2021, fue diagnosticado con AME tipo 1 cuando tenía 6 meses, después de pasar por un largo proceso que incluyó una cirugía a corazón abierto, según relatan los posteos en @todosconfeli,

   Todo comenzó a la semana de vida. En el primer control le detectaron un soplo en el corazón. Al día siguiente, supieron que tenía una cardiopatía congénita llamada comunicación interventricular (CIV), en la que no se desarrolla completamente la pared que se forma entre los dos ventrículos y queda un orificio en ella. 

   El bebé se sentía muy cansado y se agitaba mucho. Según decía su cardióloga, cuando ganara peso podría operarse, pero mientras tanto tomaba diuréticos que no lo dejaban engordar.

   Cuando Feli cumplió 3 meses, viajó con su familia al Hospital Italiano de Buenos Aires, donde sería operado de esa patología, que es la más frecuente entre las cardiopatías de nacimiento. Aunque los médicos de Bahía habían dicho que la cirugía podía ser recién a los 6 meses de vida, el cirujano determinó que podían realizar la intervención 3 meses antes de lo pensado. 

   “Todo salió según lo planeado”, dijo el médico luego de las largas horas de espera que debieron atravesar sus papás, Yesi y Lea. “Desesperación, miedo, angustia, tristeza, dolor, pánico y más” sintieron mientras su bebé estaba en cirugía, relatan en las publicaciones de Instagram. 

   Feli comenzó a engordar de a poco, su corazón ya estaba funcionando bien y no tomaba medicación. Pero cuando creían que todo iba perfecto, le detectaron hipotonía, es decir, disminución en el tono muscular. 

   Después de haber descartado que se tratara de complicaciones post cirugía, empezó con kinesiología para volver a adquirir fuerza en los músculos. Sin embargo, hacia sus 5 meses seguía sin evolucionar: no lograba sentarse ni hacía otros movimientos propios de esa edad. 

   Más adelante, entró en un cuadro respiratorio por el que debió hacer durante 21 días seguidos un tratamiento de kinesiología respiratoria. “Era horrible, lloraba mucho” porque “metían la sonda por la nariz y por la boca”. 

   Como su hijo seguía muy mal, la madre pidió que lo dejaran internado. Fue entonces cuando llegó la noticia de que padecía AME. 

   Los médicos dijeron a los padres que Felipe “no iba a poder caminar, que no iba a poder comer, que no iba a poder hablar y que era un milagro que haya pasado por la cirugía de corazón y siguiera vivo”. Además, que debía recibir Zolgensma antes de cumplir 2 años. 

   Hoy, a meses de ese diagnóstico, Feli continúa sonriendo y sus padres no bajan los brazos para conseguir el costoso medicamento.