De Pringles a México por un sueño: el tratamiento que renovó el entusiasmo de Luz Mila

Anahí González Pau

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Licenciada en Comunicación Social egresada de la Universidad de La Plata. Docente en nivel superior. Redactora de La Nueva desde 2010. En LU2 Radio Bahía Blanca tiene la columna "Buenas buenas" y se desempeña como redactora creativa. Es especialista en cubrir historias humanas de superación. Además, es profesora de yoga.

Desde Coronel Pringles hasta México, el viaje de Luz Mila no fue solo geográfico. Fue un recorrido emocional marcado por la esperanza, el sacrificio y la búsqueda de mayor autonomía.

Luz nació con parálisis cerebral y movilidad reducida. Su mamá, Mariana Ocerín, lleva toda la vida investigando alternativas terapéuticas que puedan mejorar no solo su calidad de vida sino principalmente su autonomía.

En este último tiempo se despertó una inquietud en ambas tras conocer la experiencia de otras familias argentinas que habían viajado al exterior para realizar un tratamiento experimental de reconstrucción neuronal luego de ver la película Los dos hemisferios de Lucca. 

“Al principio nos parecía imposible por el costo. Era una decisión muy difícil, no solo por lo económico sino también por la incertidumbre”, contó Mariana.

El tratamiento, personalizado según la patología de cada paciente, tiene un valor de 35 mil dólares y requiere permanecer más de un mes fuera del país.

Luego de completar formularios médicos, enviar estudios y realizar una evaluación virtual, Luz fue considerada apta para el procedimiento. El viaje se concretó en enero y la estadía se extendió hasta mediados de febrero.

El protocolo incluyó estudios neurológicos completos, entrevistas con especialistas y 28 días consecutivos de sesiones con tecnología que utiliza ondas magnéticas y radiofrecuencia para estimular células progenitoras del cerebro y favorecer la generación de nuevos tejidos neuronales.

Los primeros cambios no tardaron en aparecer. “En la primera semana notamos mejoras claras en la postura. Estaba más erguida, con mejor equilibrio y por primera vez pudo mantenerse sentada sola en un sillón sin sostén”, relató su mamá.

El proceso, sin embargo, no fue lineal. Como ocurre en este tipo de terapias experimentales, hubo avances y retrocesos. Los especialistas explicaron que los efectos pueden continuar desarrollándose hasta nueve meses después del tratamiento, siempre acompañados por kinesiología, terapia ocupacional y estimulación permanente.

Más allá de los cambios físicos, Mariana destacó un logro que considera fundamental: la motivación.

“En un momento de su adolescencia Luz había dejado algunas terapias. Esta experiencia le devolvió las ganas, el entusiasmo de seguir trabajando por su independencia”.

Actualmente, Luz se prepara para estudiar Nutrición a distancia tras aprobar el curso de nivelación. También inició un proceso para acceder a una silla motorizada, herramienta que podría ampliar significativamente su autonomía cotidiana.

“Lo hicimos para que tenga más independencia. Sabemos de su condición, lo que está mas que asumido y aceptado,  pero buscamos mejorar sus posibilidades”, explicó Mariana.

El tratamiento podría repetirse en el futuro transcurridos 9 meses de la primera vez. Por ahora, tanto Luz como Mariana eligen observar los avances día a día.

“Fue un esfuerzo físico, emocional y económico enorme, pero estamos felices de haberlo intentado”, concluyó esta mamá que junto a su hija sigue apostando a la autonomía como forma de libertad.

Paso a paso: cómo se dio el proceso 

"Vimos la película en febrero del año pasado y me quedé pensando. Empecé a investigar sobre la clínica y a buscar datos. Justo en ese momento comencé a seguir a una mamá rosarina, influencer y emprendedora, que estaba por llevar a su hija", contó Mariana.

Después de seguir el caso de esta mamá y ver cambios positivos en su hija, presentaron la documentación y tuvieron la entrevista el 19 de junio. Quedaron a la espera de una fecha.

"A mí me cuesta mucho pedir ayuda, incluso para algo así, por lo que intentábamos ahorrar y ver cómo afrontar no solo el tratamiento, sino también pasajes, estadía y gastos diarios. Yo tenía muchas dudas, pero Luz quería intentarlo", confió.

Así fue que se pusieron en contacto con otras mamás en un grupo de WhatsApp de Argentina con muchísimas familias con distintas situaciones.  Algunas ya fueron, otras están por viajar y otras están regresando.

"Después de la evaluación por Zoom, el 20 de junio nos confirmaron que Luz era apta y elegible para el tratamiento y nos asignaron fecha para el 12 de enero. El tratamiento comenzó el 14 y regresamos el 15 de febrero.

Durante 28 días consecutivos Luz ingresó al Citotron, el equipo que estimula la reconstrucción neuronal.

En los días previos le realizaron estudios completos (resonancias, laboratorio, electroencefalograma, entre otros) y entrevistas con neurólogos y psicólogos.

"La atención fue muy buena. Al finalizar el protocolo repitieron todos los estudios. Durante el tratamiento hacían controles permanentes y nos consultaban si notábamos avances y cómo se sentía Luz", contó.

La primera semana por primera vez pudo permanecer sentada sola en un sillón sin sostén.  "Eso me ilusionó mucho. Mi expectativa era que pudiera manejar con mayor precisión la mano derecha para conducir una silla motorizada. Luego el proceso fue más irregular", dijo.    

Todo depende mucho de cada paciente, su patología y proceso. El tratamiento requiere mucho compromiso posterior.

"Nos acompañó mi sobrina, con quien Luz tiene un vínculo muy especial. La experiencia fue positiva: estuvimos cómodas, felices de haber podido hacerlo y motivadas por los logros", expresó.                      

Luz siempre fue feliz y lo sigue siendo. 

Tiene una vida social activa: sale al boliche con sus  amigos y usa un comunicador visual, aunque le cuesta manejarlo por un movimiento involuntario de la pupila.    

"Vamos a comenzar estimulación visual para mejorar esto", afirmó Mariana quien no cesa de acompañar a Luz en cada nueva oportunidad.