Bahía Blanca | Martes, 16 de agosto

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TDL: cuando las palabras que tanto esperamos no llegan

Disfasia, Trastorno Específico del Lenguaje o Trastorno de Desarrollo del Lenguaje.  Tres nombres para una misma problemática que pasa desapercibida para muchos profesionales médicos y de la educación. La clave radica en la detección temprana. 

   En breve los niños volverán a las aulas y con ellos, los temores de padres cuyos hijos por alguna razón, no han podido desarrollar el lenguaje oral.

   Yesica Roldán, de 39 años y su marido Maximiliano Carvajal, de 40, tienen 4 hijos. Emanuel, hoy de 12 años, tiene TDL: Trastorno de Desarrollo del Lenguaje, también conocido como TEL (Trastorno Específico del Lenguaje) o años atrás, Disfasia.

   "Cuando él tenía aproximadamente 2 años y 7-9 meses decidimos llevarlo a la pediatra para ver que podíamos hacer porque no decía ninguna palabra. Lo que decía era inentendible, eran alborotos de letras que ni se parecían a lo que quería decir, no conectaba mucho con otros chicos. El se lleva un año y 7 meses con mi nene más grande, por lo que creíamos que tenía que jugar más con él, pero solo lo hacían de a ratitos, porque prefería jugar solo. Era muy rutinario, le costaba mucho el tema de dejar el pañal -de hecho lo dejó después de los 3 años- y al saludar, lo hacía al revés, mirando la palma de su mano".

Emanuel con su mamá Yesica.

   Previa consulta con la pediatra, la respuesta fue que "había que esperar".

   "Yo le dije que no iba a esperar, que me derivara a donde tuviera que hacerlo, siempre pensando que íbamos a ir a una fono por una o dos sesiones y listo. Pero no. De mala gana nos derivó al neurólogo y ahí empezó el camino que aún transitamos. Nos mandó a hacer algunos estudios para descartar que tuviera alguna dificultad auditiva, que en el cerebro funcionara todo correctamente, y una vez con todos esos estudios, descartaron autismo, pero había que encarar un gran trabajo de distintas terapias para que saliera adelante".

   Además del neurólogo, al mismo tiempo Emanuel comenzó a trabajar con la fonoaudióloga.

   "El médico nos dio la tranquilidad de que todo estaría bien y en última sala de jardín, todavía no hablaba mucho, hacia ecolalias (repiten la última frase o palabra que se le dice), y muchas cosas aún no se le entendían. No teníamos diagnóstico, ahora lo dan mas rápido, hace algunos años atrás se tardaban mucho en dártelo y mientras tanto, a nuestro hijo le tuvimos que ir explicando muchas cosa que cualquier niño adquiere sin explicaciones, por ejemplo cosas que son en chiste y él tomaba de forma literal. Ese año con todos los temores y angustias que teníamos como padres porque el próximo año empezaba la escuela y el aún no se expresaba demasiado -no nos contaba casi nada de lo que hacía en el jardín, ya que no sabía cómo expresarlo-, empezamos a llevarlo a la psicopedagoga para que lo pudiera ayudar en la parte pedagógica".

Emanuel y sus hermanas Agostina y Julieta. Falta Gabriel, el mayor, de 14 años.

   Yesica cuenta que en general, a nivel educativo y con los profesionales de la ciudad, había mucho desconocimiento o miedo a dar algún diagnóstico o simplemente, a hablar sobre el tema.

   "Nadie nos explicaba mucho, solo se nos indicaba qué hacer y hasta por ahí nomas. Todo eso más ver que Emanuel a veces avanzaba mucho y otras poco, era todo muy incierto, nadie te decía que hicieras el CUD (Certificado Unico de Discapacidad), el gran 'terror' de las familias, cuando en realidad es una herramienta para poder brindarle al niño todas las terapias que necesita y que no todos podemos pagar. Con el CUD la obra social está obligado a cubrirte las terapias, cosas que por mucho tiempo pagamos nosotros porque en la obra social que teníamos había una solo fonoaudióloga y una sola psicopedagoga, por lo que ambas tenían mucha demanda y los turnos eran cada 15 días, con suerte".

   Llegando a la mitad del primer año de escuela, la fonoaudióloga llegó a un diagnóstico de Disfasia, que para entonces todavía no se lo conocía como TEL.

   "Mi hijo tuvo un año de terapia con psicóloga para poder trabajar la parte de las emociones y frustraciones, que para entonces eran muchas por no poder expresarse o porque no se le entendía lo que decía. El proceso fue lento con Emanuel, pero no es con todos los chicos igual, el primer tiempo hablaba sin conectores, tipo indiecito ('yo comer', por ejemplo), después empezó a hablar en tercera persona ('quiere comer'). Rescato que es un trastorno que tiene avances, pero sí hay que entender que cada chico tiene sus tiempos, como todo. El trastorno tiene un pronóstico positivo, aunque en los primeros años no lo parece, con las terapias se le da al chico herramientas para que en la adultez tenga una vida normal y sea independiente. Hoy con 12 años Emanuel juega al fútbol en un club de barrio que se llama C.A.L.A, que trabaja muy bien con la neurociencia y con los chicos con distintas problemáticas y Ema se siente muy cómodo, le gusta como lo tratan y lo ayudan a desarrollar sus fortalezas".

   El año pasado Emanuel empezó primer año de secundario y pasó a segundo sin mayores complicaciones. Toca el piano -en su mayoría lo hace de oído- le gustan los dinosaurios, juega con sus hermanos, puede entablar una relación con sus pares, le encantan los animales especialmente los perros y a mitad de año empezó a ir a la escuela en colectivo, previa práctica de una semana viajando con su padre.

   "Hace algún tiempo se cambió la nomenclatura de TEL (Trastorno Especifico del Lenguaje) a TDL (Trastorno del Desarrollo del Lenguaje), porque se dieron cuenta que cuando tenemos una dificultad en el lenguaje no solo se complica hablar, sino todo el desarrollo de la persona, es una trastorno que puede afectar la parte expresiva también. Por ejemplo, el chico entiende pero no puede responder o no sabe cómo expresarlo, o puede ser mixto y afecta la parte expresiva y la parte comprensiva, que quiere decir que no entiende ni puede expresarse. Este es un poco más difícil obviamente, y es el que tiene Emanuel pero los dos tienen un pronóstico positivo y de progreso. A los padres les digo que estén atentos, porque en la primera infancia, en los 2 o 3 años, se lo puede confundir con autismo".

   El TDL afecta al 7 por ciento de la población de niños, según cifras difundidas por la comunidad científica.

   "La sociedad en general ahora está un poco más atenta y hace consultas, pero tenemos muchas médicos aún, por lo menos en Bahía, que les dicen a las familias que esperen, cuando un pediatra debería ser el que derive hacia un neurólogo cuando el niño a los 2 años no habla, ya que a esa edad, se espera que un niño maneje alrededor de 50 palabras y frases de 2 palabras, y si esto no se da de manera natural, es una alarma, algo para consultar. Creo en lo personal y con lo recorrido en estos años, que a nivel profesional falta información.En el área de educación (maestros, profesores, directivos) falta capacitación, información. A las escuelas les cuesta trabajar la inclusión, los equipos psicopedagógicos de las escuelas en general no quieren trabajar con los profesionales que tiene el niño, les cuesta hacer ese trabajo. Nosotros tuvimos una experiencia fea en lo que fue el primario y la mitad del primer año de secundario, hasta que decidimos cambiarlo a otro colegio que lo manejaron de manera excelente. En nuestra experiencia, a nivel educación hay mucha desinformación, pero también hay mucha mala predisposición, mucha comodidad y pocas ganas de trabajar", concluyó Yesica.