Ayuda-Le y otras organizaciones, a favor de una ley que garantice la cobertura de chicos con cáncer

Redacción de La Nueva.

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   En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, y ante la existencia de varios Proyectos de Ley Oncopediátrica presentados que se estarán discutiendo próximamente en el Congreso de la Nación, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer se manifestó a favor de una ley que proteja a los niños con cáncer, estableciendo procedimientos eficientes y efectivos.

   La Red está integrada por numerosas organizaciones, entre ellas la ONG bahiense Ayuda-Le, que trabaja hace más de 30 años en la ciudad para mejorar la calidad de vida de los chicos con leucemia, el cáncer más frecuente en pediatría.

   Las agrupaciones que conforman la Red consideran que "la ley debe garantizar la cobertura, tanto de las necesidades vinculadas al tratamiento como de las familiares, permitiendo el real acceso al mismo y teniendo en cuenta las situaciones particulares que se presentan en el interior del país. La cobertura de los quimioterápicos, adyuvantes, medicación de soporte y nutrición especial, preservación de la fertilidad, deberá ser del 100 %, priorizando la inmediatez tanto en internación como en ambulatorio".

   A su vez, establecen que "se debe obligar a todos los responsables de los subsistemas de Salud (público, obras sociales y privados) a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real".

   Edith Grynszpancholc, miembro de la Red Nacional, dice que "teniendo en cuenta la experiencia de más de 25 años de las organizaciones que integran la Red, defendiendo los derechos y ofreciendo servicios a miles de niños con cáncer en todo el país, deberíamos ser convocados a participar del proceso de discusión que se lleve a cabo en las Comisiones de Salud del Congreso de la Nación, al momento de tratarse los proyectos de ley presentados. También proponemos la conformación de un Comité Asesor y de seguimiento de la Ley, integrado por profesionales médicos, académicos y representantes de la Sociedad Civil, referentes en Cáncer Infantil".

Sobre la Red

   La Red Nacional de Organizaciones de ayuda a niños y adolescentes con cáncer, de la cual Ayuda-Le de Bahía Blanca forma parte, está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer; algunos de estos niños han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido.

   Trabaja en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, e impulsando el desarrollo de la Oncología Pediátrica en la Salud Pública, en todo el país.  En cada una de las provincias en donde existe un servicio de Oncología Pediátrica, hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas, en algunas ciudades/provincias en las que no se realizan tratamiento localmente.

   Los servicios que se ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida (acompañamiento, actividades de recreación, apoyo psicológico, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites)

   Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.

Día Internacional del Cáncer Infanto-Juvenil

   El 15 de Febrero de 2002 fue declarado por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de niños con cáncer como el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde entonces, Ayuda-Le junto a distintas Organizaciones del país lleva a cabo la campaña de concientización "Ponete La Camiseta", con el objetivo de difundir la problemática del Cáncer Infanto-Juvenil, entendiendo que los niños y jóvenes con cáncer merecen toda la ayuda posible.

   Cada año la convocatoria se realiza en la Plaza Rivadavia donde además de haber entretenimientos para los niños, presentación de otras instituciones, concientización y difusión de las actividades de las mismas también se realiza una suelta de globos dorados en homenaje a los pequeños que desplegaron sus alas al cielo. Este año todo se realizará de manera virtual debido al cuidado que debemos respetar por el bien de cada uno.

Cáncer Infantil – Su tratamiento

   Desde Ayuda-Le explican que, a diferencia del cáncer en adultos, al ser el niño una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento, para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles.

   Por otro lado, señalan que cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado.

   Quienes quieran colaborar con Ayuda-Le, que funciona en Roca 298, pueden comunicarse telefónicamente con la ONG al (0291) 454-1313. También pueden escribir a la página de Facebook Ayuda-Le "Ayuda al Leucémico" o al correo eléctronico info@ayudale.org.ar.

   En tanto, aquellos que quieran pagar la cuota de socio o realizar una donación por única vez pueden hacerlo mediante transferencia bancaria: CBU 19101295 55012900702632.