Nació en el Penna

Un nene de 3 años necesita $ 50.000 para tratar una enfermedad que le quema las neuronas

27/2/2018 | 12:37 |

Román nació con el Síndrome de West, aunque sus padres lograron descubrirlo hace poco más de un año.

Fotos: Brian Clemente

   Román Clemente es bahiense, tiene 3 años, nació con el Síndrome de West, una especie de epilepsia que le va quemando las neuronas, y necesita ayuda económica para su tratamiento.

   Los papás de Román precisan recaudar $ 50 mil para que su hijo se pueda tratar con unas inyecciones especiales y curarse de su retraso madurativo.

   "El nene tiene una especie de hipo, que le da una descarga eléctrica en la cabeza, le va quemando las neuronas y mediante eso va teniendo un retraso madurativo", le contó a La Nueva. Brian, el papá del nene.

   Román nació con la enfermedad, aunque sus padres debieron esperar casi dos años para saber de qué se trataba.

   "Nació, fuimos a casa y a las dos horas debimos volver porque el nene se descompensó. Estuvo 19 días en terapia intensiva en el Hospital Penna, se recuperó y a los 11 meses volvió a caer internado", contó. 

   La madre del nene, Pamela, y Brian, ambos desempleados, visitaron el Hospital Garrahan en Buenos Aires hace poco más de un año, donde finalmente confirmaron que se trataba del Sindrome de West y necesita de un tratamiento con vacunas para salir adelante.

   El tratamiento consiste en 30 inyecciones, una por día, que podría revertir la situación de Román, aunque las probabilidades, según su padre, "son de un 50  y 50".

   Hoy en día consume dos gotas de aceite de cannabis medicinal a diario y una medicación que llega a la farmacia del Penna y la cual es posible gracias a la ayuda de Ramiro, uno de los neurólogos.

Cómo colaborar

   Brian le contó a La Nueva. que ubicaron urnas en diferentes puntos de Bahía para aquellos que desean colaborar con su hijo:

   - Club El Puma (Beruti 1690)

   - Kiosco María (Lainez 2890)

   - Kiosco del Hospital Italiano (Necochea y Chacabuco)

   - Kiosco Franquito (Lainez 2580) 

   Para más información se puede contactar al teléfono 291-4054344. 

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