Realizan actividades en Bahía por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes

Redacción de La Nueva.

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Este viernes se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una fecha destinada a sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías y fomentar políticas de salud que garanticen el acceso a tratamientos adecuados. El objetivo es acercar información al público sobre estas enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de quienes las padecen.

En el marco de esta conmemoración, se llevará a cabo una jornada de concientización en Bahía Blanca bajo el lema "Somos tan distintos e iguales".

El evento, organizado con el respaldo de la Secretaría de Salud del Municipio, tendrá lugar a las 18 horas en la plaza J. Payró.

Las actividades contarán con la participación de profesionales de la salud, payamédicos y artistas, pero los verdaderos protagonistas serán los pacientes y sus familias.

Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes

Las EPOF son aquellas que afectan a un número reducido de personas dentro de la población general. En Argentina, se estima que 1 de cada 13 personas convive con alguna de estas enfermedades, muchas de ellas crónicas, complejas, progresivas y discapacitantes. En algunos casos, pueden ser mortales.

A nivel mundial, se han identificado más de 10 000 enfermedades poco frecuentes, y cada año se descubren aproximadamente 300 nuevas.

Se calcula que el 80 % de las EPOF tiene un origen genético identificado, relacionado con la alteración de uno o varios genes. Sin embargo, también pueden estar causadas por infecciones (bacterianas o virales), alergias, procesos degenerativos, proliferativos o teratógenos (exposición a sustancias químicas, radiación, etc.). En muchos casos, la causa aún es desconocida.

Si bien pueden manifestarse a cualquier edad, el 75 % de los casos se presenta en la infancia, lo que supone un desafío adicional para las familias y el sistema de salud.

El desafío del diagnóstico temprano

Uno de los principales obstáculos que enfrentan los pacientes con EPOF es la demora en el diagnóstico. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años identificar la enfermedad, y muchas veces es necesario consultar a varios especialistas antes de llegar a una conclusión certera.

Además, se estima que más del 40 % de los pacientes recibe diagnósticos erróneos en el proceso, lo que retrasa el inicio de los tratamientos adecuados y agrava las complicaciones de la enfermedad.

La jornada de concientización de este viernes busca visibilizar estas dificultades y promover un acceso más equitativo a la salud para quienes viven con enfermedades poco frecuentes.