Bahía Blanca | Lunes, 08 de agosto

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En primera persona: un traje a medida para Tomi

Ayelén es la mamá de un niño con una condición de autismo. Desde lo más hondo, cuenta el día a día junto a su hijo, poblado de desafíos y cobijos propios y de terceros.

Ayelén y Tomi

Por Ayelén Ramos / Especial para La Nueva

   El diagnóstico de un hijo con autismo es solo la punta de un gran iceberg. De eso me di cuenta unos días después, cuando nos preguntamos ¿...y ahora, cómo se sigue?

   Su pediatra después decirnos en su evaluación: “riesgo alto de autismo” (las sutilezas no necesariamente ayudan, autismo es autismo); nos dio nombres y teléfonos de profesionales. Hoy tiene una mejor, mucho mejor calidad de vida gracias a sus terapias que, doy fe, funcionan. Google me lo recuerda todo el tiempo a través de sus videos. Tomi también.

   Con esa información, aturdidos, lágrimas en los ojos, garganta cerrada, tristeza infinita y no sé cuántos sentimientos más, nos fuimos a casa.

   La odisea recién empezaba. Hora de despabilarse. De secarse las lágrimas. Llamar y llamar, consultar, “llamame más adelante”. ¡¿Cuándo es más adelante?! ¿Mañana? Solo un padre desesperado entenderá esta situación, la angustia de que tu hijo tiene una tarea titánica tratando de salir adelante y no encuentres quiénes sostengan su mano aún.

   El alma te vuelve al cuerpo cuando el teléfono suena con un mensaje que dice: “tengo disponibilidad” y te pasa una fecha y una hora; solamente ahí… no antes. Ahora que lo pienso creo que no pasaron muchos días, digo creo porque tuve la sensación como hubiesen sido años.

   Cuando digo que es un traje a medida es porque realmente lo es. No todos los niños dentro del espectro necesitan las mismas terapias ni con la misma frecuencia.

   Tomi por ejemplo, comenzó armando su “traje terapéutico” con dos retazos esenciales. Una terapista ocupacional especializada en integración sensorial, que justamente integra el funcionamiento de sus sentidos, solo así (valga la redundancia) “tiene sentido” la información que ingresa al cuerpo y le permite comprender y planificar. Y una fonoaudióloga especializada en TEA, para promover la comunicación, más allá de si es verbal y o gestual, comunicar es comunicar y les aseguro que no fue fácil.

   Tiempo después se agregaron una psicopedagoga cuando los desafíos de aprendizaje se hicieron presentes, y su psicóloga este año porque su área emocional es sumamente importante también y sobre todo si lo comunicacional es endeble.

   Cuatro terapias semanales, cuatro veces que salimos de casa pero no al parque o tomar un helado, cuatro veces que vamos bien, otras por inercia y cansados; pero con la férrea convicción de que jamás bajaremos los brazos.

   Cuatro veces en que dejás tu tesoro más preciado a los que saben, cuatro veces en que la sonrisa se te dibuja en la cara cuando te cuentan de sus pequeños pero permanentes logros. Cuatro tardes cargadas de esperanzas porque sabes que “ese” es el camino. Y 4 es el número de galletitas que me pide siempre, y no otro. Tomi, te amo.

   Y después están ellas, sus acompañantes terapéuticas. Esas que están codo a codo con tu hijo, apuntalando, alentando, proponiendo, percibiendo, aprendiendo, anticipando y brindando mucho cariño y comprensión siempre. Compartiendo el día a día, viviendo sus mesetas, altos y bajos. Acompañando a la familia también. Pilares fundamentales en esta travesía.

   Pero claro está, no hay traje sin hilo. Ese que une cada pieza con extrema precisión. Ese hilo esta hecho de respeto mutuo, profesionalismo, trabajo en equipo, compromiso comprensión, flexibilidad, un ida y vuelta permanente. Con el tiempo comprendí que hay veces que ese hilo se tensa por diferentes motivos, otras se afloja. Ni muy justo ni muy holgado. El traje es perfecto cuando todos estamos cómodos, seguros y confiados. De que le queda “a medida”. De que ese es “su traje”, pensado por y solo para él.

   Un traje tan robusto, pesado y necesario; para que sea más confortable, necesita de una “primera piel”. Como cuando escalás una montaña y te ponés la ropa técnica que te recomiendan, abajo hay una capa más delicada en contacto directo con vos. Esa que te reconforta y cobija. Esa que deberías ponerte primero pero que, en nuestro caso, llego algo más tarde; ocupados y preocupados por armar primero su “bote salvavidas”, pero que por fin llegó. Esos son los AFECTOS. La familia, los amigos, las mamás del colegio que acompañan con mensajitos alentadores o preguntando si Tomi necesita tal o cual cosa en un cumple para sentirse más a gusto, sus hijos, sus compañeros, mamás y papás que están en el mismo barco que vos navegando por mares a veces turbulentos, otras más tranquilos, miradas comprensivas y amorosas, juntadas a jugar, mates, intercambio de juguetes, rocklets, sonrisas, abrazos.

   Esa “primera piel” que marca la diferencia, que te da calor, que te hace continuar día a día, esa red contenedora que nunca te abandona, que no deja que te caigas, donde las hebras se entrelazan naturalmente, donde todo es genuino, la misma que debemos cuidar, atesorar, procurar que crezca y fortalezca cada día más y más, y qué es la misma que cobija a Tomi.

   Y cuando estoy agobiada por tantas cosas, Tomi (sin saberlo) se convierte en esa “primera piel” que me abraza fuerte fuerte y con solo mirarnos sé que mañana será un mejor día.

   Traje: listo.Primer piel: lista

   Agarrate fuerte de mamá y papá, Tomi. Al igual que tu vida, esta aventura recién comienza. ¡¡¡Te amamos!!!!