Valentín tiene una rara enfermedad, es el único diagnosticado en Argentina y necesita ayuda

Redacción de La Nueva.

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   Valentín Hernández Serra tiene 6 años, es de Puerto Deseado (Santa Cruz) y padece una rara enfermedad muscular.

   Su mamá Verónica le contó a La Nueva. que es el único caso diagnosticado en Argentina: "Valen tiene una miopatía mitocondrial con deficiencia de timidina kinasa (TK2), una enfermedad minoritaria y progresiva, de las denominadas raras", explicó.

   Al nene lo diagnosticaron en octubre del año pasado tras una biopsia muscular y un estudio que enviaron a los Estados Unidos para analizar. 

   "Valen está bien, pero de los 3 años a los días de hoy [la enfermedad] avanzó bastante. Él no puede saltar, le cuesta mucho subir escaleras y cuando se agacha le cuesta reincorporarse. Todo lo que significa un movimiento muscular de la parte inferior del cuerpo...", detalló Verónica.

   Y agregó: "Este año se sumaron los brazos. No puede levantar peso, tiene intolerancia al ejercicio. Los pulmones deben tener más cuidado porque cualquier infección pulmonar hace que el músculo se atrofie aún más y es muy difícil para él salir de una simple gripe".

   Valentín tiene la posibilidad de tratarse en Estados Unidos y someterse a un "tratamiento experimental, que se basa en administrarle nucleótidos, la proteína que le hace falta".

   Pero el proceso es costoso y largo.

   "Éticamente está mal cobrar un tratamiento experimental, pero te cobran la medicación, todo tipo de estudios... Tenemos que abonar los pasajes y la estadía, son 10 días cada viaje. El primer año tenemos que ir 4 veces y es por 5 años", contó Verónica. 

   "Hay menos de 100 pacientes en el mundo y nadie lo quiere financiar [...] Ninguna obra social cubre este tratamiento, no nos queda otra que recaudar. Debe salir anualmente alrededor de 70 mil, 80 mil dólares", indicó.

   Según contó la mujer, el tratamiento tuvo muy buenos resultados en otros pacientes: "Hay chicos que habían dejado de caminar, empezaron a ejercitar sus músculos de vuelta y están a un paso de volver a caminar. Muchos llegaron a dormir sin respirador. Son avances muy importantes".

   —¿Cuál es el mensaje que te gustaría dar?

   —No es solo la colecta y la plata, a mí me costó mucho llegar a un diagnóstico. Hay que insistir cuando tienen problemas musculares, recurrir a un traumatólogo y a un neurólogo porque todo lo maneja la cabeza, investigar, no quedarse con la primera palabra. Los estudios son caros, pero se puede.

   Verónica contó que tuvo contacto con autoridades y que el Ministerio de Desarrollo se comprometió a abonar el pasaje a Nueva York: "Eso llegado el momento, todavía no tengo nada".

Cómo ayudar

   Está habilitada la Caja de Ahorro 552981491 del Banco Santa Cruz / CBU: 0860055402800029814910 a nombre de VALENTÍN HERNANDEZ SERRA (CUIL: 20-52215012-7).

   Los interesados también pueden contactarse con la página de Facebook Juntos por Valen.