Corazón valiente: Lola Derromediz, a cuatro años del trasplante

Redacción de La Nueva.

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   Anahí González
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   Hace cuatro años, el 1 de junio de 2016, la bahiense Lola Derromediz recibió en el Hospital Italiano de Buenos Aires un “motorcito” que aún hoy bombea perfectamente.

   Ese corazón era de Tiziano, un niño cuya familia, en un maravilloso acto de amor, a raíz de su partida, decidió prolongarle la vida donando sus órganos.

   Las mamás y papás de ambas criaturas se conocieron, forjaron una amistad y siguen en contacto.

   Desde entonces, Lola estuvo muy bien, con controles de rutina y vaivenes en su medicación, pero activa y animada como cualquier niña de su edad y en buen estado de salud.

    Pero en noviembre pasado, el panorama cambió y la pesadilla volvió. Otra vez la salud de Lola empezó a dar signos de que algo no estaba bien.

  Flavia Sapienza y Darío Derromediz, papás de Lola y de Mía (de 8 años) se habían instalado en el barrio de La Falda y habían intentado dejar atrás el horror de aquellos días en que la vida de Lola pendía de un hilo. Y hasta se casaron.

   Habían seguido adelante y llevaban una vida como cualquier familia hasta que, otra vez, debieron hacer frente a momentos difíciles.

   “El corazón de Lola andaba divino, pero empezó a tener problemas con la medicación de la inmunosupresión. Esta medicación se altera mucho en el organismo, y más en los chicos: si un día jugó más, si comió algo distinto, si tomó más o menos líquido, puede intoxicarse”, contó su mamá.

   “Los médicos creyeron que tenía células cancerígenas y le hicieron todo tipo de estudios  hasta que detectaron que tenía lesiones internas generadas por la toxicidad de una de sus medicaciones”, contó.

   El tratamiento fue exitoso y recibió el alta; pero a principios de este año, nuevamente, algo andaba muy mal: estaba descompensada.

   El 28 de enero, Flavia subió a un colectivo con su hija y la llevó directo al Hospital Italiano donde quedó internada por tres meses, y por momentos, con los peores pronósticos. Días después se sumaron su marido y Mía.

   “Lola tenía los ganglios inflamados, roncaba de una manera rarísima, empezó a tener insuficiencia respiratoria, pasó por una traqueotomía. Todo fue en febrero”,  contó la mamá.

    Su medicación estaba en dosis tan altas que le habían bajado las defensas. Eso activó activó un virus que generó un proceso linfático. Las células de su cuello y mediastino empezaron a reproducirse de manera anormal (el proceso se denomina linfoproliferativo).

    “Podría haberse formado un tumor, pero gracias a Dios no pasó, y Lola ya revirtió todo", dijo Flavia.

     El 18 de mayo, la hemato-oncóloga les dio la mejor noticia: el control dio perfecto.

   Paralelamente a este problema, cuando Lola estaba internada, y sin que detectaran la causa,  padeció un shock séptico, que es la falla de varios órganos a la vez.

   Fue la peor noche. Debieron conectarla a un respirador artificial e inducir un coma farmacológico.

   “Los médicos nos dijeron que caminaba por la cornisa. No sabían qué bacteria le había provocado el cuadro y ya no mantenía la presión ni la temperatura en el cuerpo”, rememoró su mamá.

   “Estábamos destrozados. No había nada para hacer, más que controlarla.Pero de un día para otro empezó a remontar, a remontar, hasta que se recuperó totalmente y le dieron el alta. Y acá la tenemos, como siempre ¡ahora está durmiendo una siesta!”, dijo.

   “Es una elegida de Dios. Los médicos deben creer que estoy loca pero siempre les digo que confío en ellos porque son los médicos que Dios eligió para ella”, dijo.

   Le dieron el alta en una fecha histórica: el 19 de marzo, justo cuando el presidente Alberto Fernández decretó el aislamiento social y obligatorio en Argentina.

   Por ende, la familia lleva más de 140 días de encierro. Salieron del hospital directo a cumplir la cuarentena. Alquilaron un departamento en el barrio Caballito y tomaron la decisión de quedarse a vivir en capital por considerar que el caso de Lola requiere del diálogo e interacción entre varias especialidades.

   “Nuestro cardiólogo es excelente pero Lola necesita que estemos acá, en Buenos Aires. Está en la primera infancia, y un simple rinovirus, un poco de moco o tos, en ella, se puede complicar”, dijo.

   Darío Derromediz trabaja en Bapiram –empresa contratista de Cablevisión- y su jefe, José Groselli, siempre lo apoyó, nunca afectó su salario y le dio el traslado a la capital.

   “Acá el área de Pediatría se comunica con Cardiología, que a su vez habla con Nefrología, porque Lola tiene un solo riñón y, en conjunto, toman la mejor decisión”, remarcó.

   “Ella está en un momento de mucho control, sobre todo en la medicación, que es para que no haga un rechazo, pero el corazón está bárbaro”, dijo.

   Flavia Sapienza: “Siento una gran admiración por Lola”

   “Lo primero que siento es gratitud a Dios, porque pienso qué hubiera pasado si su plan hubiera sido otro;  lo segundo más allá del amor de mamá es una gran admiración por Lola, por su garra, la fuerza que le pone a todo”, dijo.

   “Podría ponerse rebelde pero colabora un montón con los médicos, con los enfermeros. No duda en ningún momento de que es una elegida de Dios, y que él la sostiene, pero a la vez, es una niña. Es adorable, la pinchan y al rato está jugando como si nada”, comentó.

   5.55 es la cantidad de donantes por cada millón de habitantes de este año (2020)

   Los juegos de Lola muchas veces terminan en inyecciones, vías, sondas y catéteres. Otras, se angustia al recordar los momentos vividos en la hiperterpia, cuando los papás no se podían quedar a su lado o piensa en los niños que vio entrar allí.

   “Cuando estoy con Lola en la cama, porque a ella le encanta dormir conmigo, me siento feliz de abrazarla, besarla, apapucharla, y sentir que la tengo”, contó Flavia.

   “Lo mismo me pasa con Mía, es súper sana, pero no somos eternos, ni dueños de nuestra propia vida. Soy una mamá muy pesada, de decir te amo 20 mil veces”, dijo.

   Sus cinco añitos fueron con torta, festejando por Zoom con los amigos y familiares, y ella estaba re feliz.

   Flavia aseguró que, a veces, al mirarla, es inevitable pensar en lo que podría haber pasado.

   “Más de una vez lo pensás, pero enseguida doy Gracias a Dios estar acá, estamos juntos, podemos disfrutarnos. A pesar de todo lo malo que hemos vivido también hemos pasado por cosas maravillosas y ahora la tenemos así”, dijo.

   612 es la cantidad de trasplantes realizados durante este año (2020)

  Más allá de todo reconoció que le pone límites como a cualquier niño porque  los necesita y no porque haya pasado por lo que pasó puede hacer lo que quiera.

   “Con todo lo que le pasó, a veces está caprichosa o insufrible y hay que ponerle los puntos. Un chico trasplantado tiene que tener límites, como cualquier hijo, porque en la adolescencia la situación podría salirse de control”, dijo.

   “Lola es súper compradora, te pide algo y si le decís que no, te dice: ‘¿y si te hago cara de perrito’?”, dijo su mamá.

   También contó que el año pasado trabajó mucho con un emprendimiento gastronómico que la tenía muy ocupada por lo que esta cuarentena le vino bien para dedicarse más a las nenas y a  la familia, como siempre fue su interés.

   “Las nenas me veían todo el día amasando, estaba viviendo para trabajar y no trabajando para vivir. Y esta situación me bajó a tierra”, dijo Flavia.

   La historia

   Lola nació el 27 de abril de 2015 con una miocardiopatía no compacta congénita. Su corazón tenía 40 pulsaciones por minuto, cuando lo esperable son 150 pulsaciones por minuto. A los 5 meses de vida le colocaron un marcapasos.    

   Antes de que cumpliera el año - en enero de 2016-  los médicos del Hospital Italiano porteño –al que fue derivada por el cardiólogo bahiense Juan Pablo Fabris- le practicaron una resincronización cardíaca y volvió a Bahía Blanca.

   El 9 de mayo de ese año, en un viaje de urgencia a la capital, los padres recibieron otra noticia: era candidata a trasplante y entraba en la lista de emergencia del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante).

7143 personas necesitan un trasplante para salvar su vida en este momento.

   Contra todo pronóstico, ya que las donaciones pediátricas no son frecuentes y además su grupo sanguíneo (B+) tampoco lo era, el corazón para Lola apareció y el trasplante fue exitoso.

   Desde entonces, vivió una vida sin sobresaltos con los recaudos y controles de rutina, hasta fines del años pasado cuando todo empezó a complicarse.

   Una reflexión sobre el momento que vivimos

   “En momentos como estos, con el Coronavirus, tenemos que alzar nuestros ojos al cielo, a Dios y de su mano y con las fuerzas que él nos da podremos salir adelante, porque no hay humano o político que pueda sacarnos de esta situación”, consideró.

   Señaló que a menudo nos miramos el ombligo, actuamos con egoísmo y con esta situación debería llevar a preguntarnos qué hemos hecho tan mal.

   “La mano de Dios siempre estuvo en situaciones tremendas, y me dio fuerzas para soportar todo lo que tuvimos que soportar como papás. No hay respuestas en ningún otro lado. Todo vuelve a lo que tiene predestinado para cada uno de nosotros”, expresó.

   “Lola puso el cuerpo pero Mía también pasó mucha angustia emocional y es muy introvertida. Vio todo lo que le pasó a la hermana, la tuve que dejar muchas veces para salir corriendo. Hay que ver cómo lo procesa, seguramente ambas necesiten la contención de psicólogos”, dijo. 

    La donación pediátrica

   En cuanto a la donación de órganos, en vez de preguntarnos ¿sería donante o donaría los órganos de mis hijos? Deberíamos plantearnos  ¿si me pasara algo o a alguien de mi familia y la única posibilidad de salvar la vida fuera recibiendo un órgano, lo aceptaría? Si respondo esta pregunta afirmativamente, ya estoy respondiendo la primera.