Rendirse no es de ellas

Redacción de La Nueva.

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Por Belén Uriarte / [email protected]

   Carolina quiso ser madre biológica, pero no pudo. Dolió y costó, pero hace 8 años una nena de casi 9 le demostró que había otro camino: el de la adopción.

   A Mara le dijeron que Francisco, su segundo hijo, no pasaría la noche a tres días de su nacimiento. Posó su mano sobre el pecho del bebé para sentir sus latidos y pactó: “Vos luchá adentro que yo lucho afuera”. El nene sobrevivió con algunas secuelas y desde hace 18 años Mara pelea a diario por los derechos de las personas con discapacidad.

   Paola nunca imaginó que su hijo Thiago, a quien le detectaron fibrosis quística, iba a entrar a los 10 años en emergencia nacional por un trasplante bipulmonar. Armó el bolso, dejó Punta Alta y se radicó en Capital Federal, donde conoció a los papás de Justina Lo Cane, la nena que murió esperando un corazón. Junto a ellos empezó otra lucha, la de la donación de órganos.

   Carolina Recalde tiene 45 años, es mamá por vínculo adoptivo y preside el Movimiento de Ayuda a Matrimonios Adoptantes (M.A.M.A.) de Bahía Blanca, una ONG que está a punto de cumplir 35 años.

    Dice que ser mamá es lo mejor que le pudo pasar, aunque el camino no fue fácil. La Carolina de hoy define a la Carolina de ayer como una caprichosa, que solo pensaba en un hijo biológico. Quiso tenerlo pero no pudo y el tiempo le enseñó a aceptar y cambiar.

   Entendió que todos los chicos tienen derecho a tener una familia y junto con su pareja decidieron formar una: se anotaron en la lista de adopción y cuando llegó su turno recibieron a una nena de 8 años, que hoy tiene 16.

   El camino no terminó ahí. Ya madre, quiso ayudar a otras personas y parejas que desean ser padres tanto en el proceso de espera como de vinculación con el chico y de adopción propiamente dicho. Así pasó a integrar el grupo M.A.M.A., que fomenta la adopción de chicos de la segunda infancia (mayores de 6 años) y de adolescentes o niños con alguna patología o dificultad.

   Carolina dice que la principal problemática en Bahía Blanca es que la gente quiere chicos de entre 0 y 4 años porque piensa que tienen poca historia y podrán amoldarlos a su manera, “cosa que no es cierta: el niño tiene historia desde que está en la panza de su mamá biológica”. 

   Señala que si bien el 1 de agosto de 2015 entró en vigencia el nuevo Código Civil que hace que los plazos de adopción sean más cortos, las normas por sí solas no alcanzan.

   —Hay que cambiar la cabeza del adulto, que es muy egocéntrico y solo piensa en él, en sus necesidades, en su espera y no en la del chico. Si nos pusiéramos a pensar en que el niño tiene historia... Si el niño preguntara qué historia tienen esos papás que me van a adoptar, no sé si llegaríamos algunos a ser padres. Por eso nos tenemos que poner en el lugar y en los zapatos de ese niño. 

   Carolina dice que otra de las dificultades en el proceso de adopción local es que la mayoría quiere chicos “sanos, sin ninguna patología”.

   —Uno se tiene que hacer una introspección y preguntarse por qué no. ¿Por qué no un niño con una discapacidad? ¿Por qué no un niño mayor? ¿Por qué no un adolescente? Y ver hasta dónde puede llegar, porque todos tienen el derecho de tener una familia, de vivir con una mamá, con un papá, con dos mamás, con dos papás, porque hoy por hoy está la adopción monoparental, homoparental. 

   Mara Recondo tiene 48 años y tres hijos: Magalí, Francisco y Lara. Fran, que es el del medio, le enseñó a vivir.

   Si bien nació sano, a los tres días quedó internado por una hipoglucemia que le causó convulsiones. En Neonatología decían que no iba a pasar la noche, pero pasó una, dos, tres... hasta que salió del hospital. Quedó con una lesión cerebral y luego le detectaron síndrome de West (espasmos infantiles). Desde entonces tiene parálisis cerebral y epilepsia refractaria. 

   Aquel tercer día de vida, cuando la muerte parecía tan próxima, Mara le pidió a su chiquito que luchara adentro, que ella lucharía afuera. Fran cumplió y salió del hospital, marcando así el punto de partida de la pelea de su mamá por los derechos de la personas con discapacidad. 

   Mara comenzó trabajando de manera unipersonal y en 2014 creó la Fundación DISER Discapacidad y Servicio, que continúa en acción. También se sumó al Observatorio de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que funciona desde hace 5 años en el Concejo Deliberante de Bahía Blanca.

   —¿Qué cosas pudieron lograr que te genere satisfacción y qué cosas faltan?

   —En la fundación brindamos asistencia a las personas con discapacidad, estén o no en situación de vulnerabilidad social. En el Observatorio trabajamos mucho generando políticas públicas: puedo decir que Bahía Blanca no es una ciudad accesible y desde ese espacio bregamos por tener una Bahía inclusiva. 

   —¿Qué es lo que más falta en Bahía para una verdadera inclusión?

   —Conciencia. En Bahía hace falta un cambio cultural. Necesitamos que se mire al otro, que se respete, sobre todo por las experiencias últimas que tuvimos con la ocupación de la vía pública. Todos podemos convivir en una sociedad pero nos tenemos que mirar entre nosotros y entender qué necesita cada uno. En Discapacidad necesitamos espacios para transitar, accesos, rampas, que la gente no suba los autos a la vereda, que el comerciante no ocupe toda la vía pública, que el Estado arregle las rampas, tener un colectivo adaptado.

   Mara reconoce que en estos 5 años han logrado muchas cosas, principalmente que se conozcan los derechos de las personas con discapacidad y que la gente empiece a valorarlas y a cambiar ciertas actitudes. 

   —No todo es tan malo: hay cierta conciencia. Lo que necesitamos es que todos seamos conscientes. 

   Mara sabe que no es sencillo, a ella también le costó. Pero asegura que vale la pena.

   —Tener un hijo con discapacidad no es fácil porque uno espera un hijo y recibe otro, y hay que hacer ese duelo, ese proceso. Pero cuando uno lo recibe y lo empieza a acompañar es lo mejor que te puede pasar: no concibo mi vida sin Francisco.

  —¿Qué le dirías a una persona que “espera un hijo y recibe otro”?

   —Que haga los procesos: que se enoje, que llore, que se pregunte por qué. Pero que después aprenda a caminar al lado de él, ni adelante ni atrás. Eso lleva mucho tiempo, a mí me llevó mucho tiempo, pero que lo acompañe porque transitar la vida acompañando a una persona con discapacidad es hermoso, te enseña a vivir. 

***

   Paola Montero tiene 51 años, es de Punta Alta y se metió de lleno en el mundo de la fibrosis quística por Thiago, uno de sus tres hijos al que le detectaron la enfermedad cuando tenía 5 meses.

  —Es una enfermedad genética y hereditaria que afecta en un principio a los pulmones y al páncreas, y después a los distintos órganos del cuerpo —explica Paola.

   Su hijo, que hoy tiene 14, pasó por todas las etapas. En 2015 ingresó a lista de espera para trasplante bipulmonar, dos años más tarde tuvo una complicación por una gripe B y entró en la lista de emergencia nacional. Luego, bajó a urgencia y desde hace un tiempo está en la etapa electiva: no está permanentemente en Capital Federal sino que vive en Punta Alta y viaja todos los meses a control a la espera del trasplante.

   —Empecé luchando por la enfermedad de Thiago que tiene un tratamiento arduo con muchos medicamentos y se complica por la burocracia que hay con las obras sociales. Después seguí por la donación de órganos. 

  Con la remera en homenaje a Justina —la nena que murió en 2017 esperando un corazón— y la voz entrecortada, Paola dice que tenemos que practicar más la empatía. Conoció a los papás de Justi, como la llama, en un abrazo solidario que hicieron en la clínica Favaloro, cuando Thiago estaba internado en Capital Federal. Los acompañó al Congreso por la ley Justina y desde ahí quedaron en contacto.

   —El año pasado el papá de Justi estuvo en Punta Alta, donde le pusimos el nombre de Justina a una plazoleta porque es admirable la lucha que tuvo: él se podría haber quedado con el recuerdo de Justi y transitar el dolor cuando falleció pero no, se puso a luchar por todos los que estamos esperando. Como dijo Justi: “Ayudemos a todos los que podamos”.

  —¿Cuál es el principal cambio a partir de la ley?

   —Si bien antes estaba la ley del presunto donante, que todos somos donantes excepto que expresemos lo contrario, ahora se cumple. Antes se le preguntaba a la familia si quería donar los órganos, ahora toda persona mayor de 18 años que no haya expresado que no quiere donar es donante de órganos y no se le tiene que preguntar a la familia. Además, se permiten los trasplantes renales cruzados con donante vivo

   Paola dice que “donar órganos es donar vida” y resalta que, más allá de que exista la ley, es importante que todas las personas se registren como donantes de órganos en la página del INCUCAI.

  —Es un ratito, es sencillo: ingresás, te manifestás como donante y le das oportunidad de vida a muchas personas que la están necesitando. Hoy hay casi 7.000 en lista de espera.

   —Se dicen muchas cosas sobre la donación. ¿Qué le dirías al que tiene miedo de ser donante porque teme que saquen sus órganos antes de morir?

   —Que es imposible. Para que una persona sea donante tiene que tener muerte encefálica y no estar en coma, y a ningún hospital ni gobierno le conviene un fallecimiento para proceder a un trasplante porque en el proceso de ablación-donación intervienen muchas personas, y todo eso genera muchos gastos. 

   Paola cuenta que hoy Thiago está estable gracias a la medicación que recibe pero continúa esperando su trasplante. Para ella no es fácil: saber que otro nene de la edad de su hijo tiene que morir para que él siga viviendo le destroza el alma. Es un dolor constante al que se suma el desgaste diario de ir contra el sistema.

   —Las obras sociales tienen que solventar todos los gastos porque hay una ley y no la cumplen. IOMA te pone 15.000 trabas, presentás amparo y tampoco lo cumple. Entonces por un lado tenés que pelear con un tema de salud muy delicado como es la fibrosis quística y por el otro, contra todo lo que nos rodea.

   Paola pensó más de una vez que no iba a poder con tanta burocracia. Pero pudo y puede: es Thiago el que le devuelve la energía cada vez que la mira y le sonríe.