Los desafíos de cuidar a un familiar que tiene una enfermedad crónica

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Los desafíos de cuidar a un familiar que tiene una enfermedad crónica

19/5/2019 | 06:30 |

Muchos trabajan fuera de su casa y otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible.

   Cambiar de trabajo o reducir la jornada laboral, mudarse o llevar al ser querido a su casa, el riesgo de “burn out” y todas las emociones que entran en juego.

   “A veces, cuando uno piensa en la figura del cuidador, vienen a la mente personajes siniestros como el de la novela Misery, de Stephen King, o un carcelero que somete y limita libertades. Por el contrario, muchos padres, parejas o hijos se encuentran con la necesidad de adoptar un rol protagónico en el manejo de la enfermedad de su ser querido y sus rutinas se ven alteradas, debiendo lograr un equilibrio entre su vida personal, familiar, laboral y su rol de cuidador”, reconoció el doctor Sergio Strejilevich, médico psiquiatra, Director de ÁREA, Asistencia e Investigación en Trastornos del Ánimo, y Presidente del Capítulo Argentino de la Sociedad Internacional de Trastornos Bipolares.

   El tema fue abordado en otra edición de un simposio de un laboratorio, que este año se denominó “Amigos-enemigos. Armonía, cuidado y conflicto”.

   En el encuentro se hizo  foco en la importancia de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas vinculadas a la salud mental como Alzheimer, esquizofrenia o los trastornos bipolares, pero también con otras como EPOC y asma o las de origen cardiovascular.

Ritmo exigente

   En paralelo, para profundizar en algunos aspectos que atraviesa el cuidador, acaban de darse a conocer los resultados de una investigación cualitativa, que fue llevada adelante en nuestro país. Ésta consistió en encuentros bajo el formato de “focus groups”, que incluyeron a más de 50 cuidadores: familiares o entorno de personas con alguna enfermedad crónica, quienes asumen la responsabilidad de acompañar y ayudar al paciente a transitar esta etapa de la mejor manera posible.

   Entre sus principales conclusiones, arrojó que los cuidadores sostienen un ritmo exigente: muchos trabajan fuera de su casa, otros intentan flexibilizar sus horarios para tener más tiempo disponible, no solamente para acompañar al paciente sino también para resolver cuestiones logísticas y burocráticas. 

   Algunos han debido cambiar de trabajo para estar más cerca de la persona que cuidan o debieron mudarse o llevarlo a vivir con ellos. Es toda una situación que redefine los vínculos y puede generar tensiones en una familia.

   La gestión de salud de la que participa el cuidador, tal como se expresa en el estudio, puede verse desde el punto de vista funcional (que incluye aspectos como ayudar a comer, elegir alimentos, sacar turnos con los médicos, retirar estudios y comprar medicamentos, entre muchos otros) y desde el emocional (hacer compañía, levantar el ánimo, distraer y promover autocuidado).

  En ocasiones, acomodan su rutina de acuerdo con horarios fijos vinculados a la toma de medicamentos, comidas, realización de actividad física programada, necesidad de llevar o traer a su ser querido al profesional de la salud, entre otras actividades específicas. Dificulta la planificación de compromisos en el mediano plazo o hasta la organización de vacaciones. Entre los hallazgos, se identificó que es un rol que moviliza mucho emocionalmente.

   El relevamiento incluyó 12 focus groups de 2 horas con de 4 a 6 participantes cada uno, todos cuidadores de personas con enfermedades crónicas cardiovasculares, oncológicas, metabólicas, neurodegenerativas, respiratorias o musculares, 70% mujeres y 30% hombres.

   Entre los resultados, se vio además que los cuidadores se sienten insatisfechos frente a la información a la que tienen acceso. Si bien reconocen que los médicos son una fuente confiable, no les da tranquilidad la información complementaria que circula en internet.

   “En psiquiatría, por ejemplo, los profesionales de la salud tenemos la responsabilidad de brindar apoyo franco a las personas que asumen la tarea de cuidar”, sostuvo el doctor Strejilevich.

La visión del doctor Facundo Manes

   1. Los cuidadores parentales de personas con enfermedades neurológicas pueden tener depresión, pérdida de la independencia y problemas económicos.

   2. “Es una tarea constante y continua que puede llevar a que se sientan abrumados, desbordados y atrapados”, dijo el neurocientífico Facundo Manes.

   3. “Es importante que la sociedad tome conciencia y que quienes están a cargo de pacientes con demencia revaloren su propia salud”, agregó el neurólogo.

Los gastos que se relacionan con los cuidados en la casa

   La figura del cuidador tiene impacto directo en la carga económica que pueden generar las patologías de bipolaridad, ansiedad y fobias sobre las familias.

   Se calcula que en los casos de bipolaridad, por ejemplo, solamente el 15% del costo generado es por el cuidado médico. 

   El 50% se da por la pérdida de días de trabajo y el 20% por la necesidad de ser cuidado por terceros. En muchas ocasiones, los familiares tienen que suspender sus trabajos para cuidarlos.

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