Bahía Blanca | Viernes, 17 de mayo

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Siete de cada diez personas que viven con hemofilia no lo saben

Los diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico hacen que los pacientes tengan una alta tasa de discapacidad e incluso de mortalidad, indican los especialistas.

La hemofilia se presenta en 1 de cada 5.000 bebés varones. La hemofilia A es casi cuatro veces más común que la hemofilia B.

Un 75% de las personas que viven con hemofilia y otras enfermedades que afectan la coagulación de la sangre no lo saben, lo que puede llevar a numerosos problemas de salud e incluso la muerte, advirtieron desde la Federación Mundial de Hemofilia.

“Tenemos un 75% de pacientes en el mundo con hemofilia, von Willebrand y otros trastornos de la coagulación que todavía no están diagnosticados. Los diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico hacen que los pacientes tengan una alta tasa de discapacidad e incluso de mortalidad”, indicó Alain Baumann, director general de la FMH.

En ese sentido, continuó: “muchas veces hay pacientes que mueren jóvenes y se deduce que fue porque eran hemofílicos; esto es muy frustrante porque en la actualidad tenemos tratamientos que son seguros y permiten una buena calidad de vida”.

Baumann advirtió que, como sucede con la mayoría de las enfermedades, el origen de este subregistro es multicausal y varía de acuerdo con el país que se analice.

“Los países con recursos socioeconómicos tiene una alta tasa de diagnóstico y de personas en tratamiento; en los países emergentes la situación es más complicada, no sólo por el costo del tratamiento, sino porque se necesita toda una estructura para que la atención de estos pacientes sea realmente integral”, sostuvo.

En ese contexto, mencionó que en la FMH existe un programa de ayuda humanitaria para entregar tratamientos a los países emergentes y destacó que “la Argentina tiene un buen registro y acceso al tratamiento, probablemente porque tiene una organización que trabaja hace muchos años”.

En efecto, la Fundación de Hemofilia Argentina (FHA) fue creada en 1944 y, según señaló su coordinador institucional, Antonio Gómez Cavallini, “es la primera organización en el mundo de estas características”.

El profesional también trabaja para la Coalición de las Américas con el tema hemofilia, en coordinación con la FMH. Él señaló que hace más de veinte años que en la Argentina existe un tratamiento profiláctico que se le brinda a todos los jóvenes, que hace que su calidad de vida sea mucho mejor: “Las nuevas generaciones van a estar mucho mejor a los 40 años”, indicó.

Pero ¿qué son las enfermedades de la coagulación?, ¿cuáles son sus síntomas?, ¿y en qué consisten los tratamientos actuales?

“Lo que se llaman las hemorragias o las enfermedades congénitas hemorrágicas son un conjunto que tienen en común deficiencias de diferentes factores de la sangre; la más común es la de von Willebrand, pero también está la hemofilia y otras”, explicó el médico hematólogo Miguel Escobar, miembro médico del Comité Ejecutivo de la FMH.

Dentro de la hemofilia, está la de tipo A, que es una deficiencia del factor 8, y la de tipo B, que es una deficiencia del factor 9, y ambos intervienen en el proceso de coagulación de la sangre.

“También hay diferentes severidades de estas deficiencias; por ejemplo hay pacientes con hemofilia severa que nacen con niveles extremadamente bajos del factor 8 y que van a presentar sangrados espontáneos, generalmente en las articulaciones pero pueden ser en cualquier parte del cuerpo, y si no se tratan adecuadamente van a terminar con discapacidades muy severas cuando sean adultos”, precisó Escobar.

Signos y síntomas

   1. Los signos de la hemofilia incluyen hemorragias en las articulaciones, que pueden causar hinchazón y dolor o rigidez. Afecta rodillas, codos y tobillos. 

   2. También hemorragias debajo de la piel o en los músculos y los tejidos blandos, que provocan una acumulación de sangre en el área (hematoma).

   3. Hemorragias en la boca y las encías, y hemorragias difíciles de detener luego de que se caiga un diente. Hemorragias después de una inyección o vacunas.

   4. Además, hemorragia en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, sangre en la orina o en las heces y hemorragias nasales frecuentes.