El Día Mundial de la Hemofilia se celebra en Bahía con entretenidas actividades
Hoy desde las 16 en Urquiza al 800 el Centro Regional de Hemofilia invita a todos los interesados a sumarse a una jornada al aire libre. En qué consiste la enfermedad, quiénes la padecen y dónde se la trata en Bahía.
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El Centro Asistencial Regional de Hemofilia (C.A.R.D.He.) de la ciudad de Bahía Blanca, ubicado en Alvarado 1840, fue fundado el 6 de julio de 1975. Hoy, a sus 43 años de existencia es una entidad destinada al tratamiento y rehabilitación integral de pacientes con hemofilia. En homenaje y memoria a su médico hematólogo y cofundador lleva el nombre doctor Regino Vicente Álvarez. Actualmente, la directora de la institución es la doctora Susana Garbiero, medica especialista en hemoterapia y hematología.
Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, y dentro del lema “difusión y concientización” escogido para el 2019, hoy desde las 16 en el Paseo de las Esculturas (Urquiza 850) se realizarán actividades destinadas a visibilizar en la ciudad de Bahía Blanca qué es la hemofilia y concientizar sobre la misma, en las que participarán pacientes con sus familias, amigos y allegados, cerrando el encuentro con una clase de zumba a cargo del Club Ser al aire libre para todos los que deseen acompañarlos.
El Centro cuenta con un gimnasio de rehabilitación kinesiológica, electroestimulación y magnetoterapia con cuatro gabinetes.
También posee un equipo de profesionales integrado por un hematólogo pediatra, una hematóloga de adolescentes y adultos, un especialista en diagnóstico por imagen, una kinesióloga y una psicóloga.
También cuenta con una pileta de agua caliente con vestuarios para damas y caballeros, la que funciona con agua de surgente a una temperatura de 35° a 37° de circulación permanente, destinada al tratamiento y rehabilitación de pacientes con hemofilia.
La atención, tanto en el gimnasio de rehabilitación como en la pileta de agua caliente, es personalizada y realizada por profesionales. Cardhe cuenta también con dos consultorios para la atención médica, una sala de espera y una amplia entrada para vehículos.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido que lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no tiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
Las personas que tienen hemofilia carecen de la capacidad de detener las hemorragias debido a que su sangre presenta bajos niveles, o ausencia total, de unas proteínas específicas denominadas “factores” que se necesitan para que la sangre coagule.
Tipos de hemofilia
En la sangre se encuentran muchos factores que participan en la formación de los coágulos para detener las hemorragias. Una persona que sufre hemofilia carece, o tiene una cantidad insuficiente, de uno de los factores necesarios para la coagulación de la sangre. Dos de los factores que afectan a la coagulación sanguínea son el factor VIII y el factor IX.
Las dos formas principales de hemofilia son: hemofilia A, causada por una carencia del factor VIII, y hemofilia B, causada por una deficiencia del factor IX.
¿Cómo se contrae?
La gente no se contagia con la hemofilia, ya que se nace con ella. La hemofilia es una enfermedad congénita que se hereda genéticamente por el cromosoma X, y se manifiesta en los varones, mientras que las mujeres son las portadoras. Hay un 30 % aproximadamente de la enfermedad que se puede generar por mutación espontánea y no es hereditaria.
Día Mundial de la Hemofilia 2019
El Día Mundial de la Hemofilia es un día internacional de concienciación sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Se celebra anualmente el 17 de abril, fecha del nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, organizadora del primer Congreso Mundial de la FMH (Federación Mundial de Hemofilia) el 25 de junio de 1963 en Copenague, Dinamarca.
Desde 1989, el Día Mundial de la Hemofilia es el día en que toda la comunidad de trastornos de la coagulación se reúne para celebrar los continuos avances en el tratamiento, al mismo tiempo que aumenta la conciencia y brinda comprensión y atención a los problemas relacionados con la atención adecuada al público en general.