Integrar: fácil de pronunciar, pero difícil de llevar a cabo en Bahía

Redacción de La Nueva.

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Por Pablo Andrés Alvarez / palvarez@lanueva.com

   Un intenso y valorable trabajo viene desarrollando Integrar, la Asociación de Padres de personas con síndrome de Down, a la que concurren alrededor de 80 personas con ese trastorno genético.

   La agrupación sin fines de lucro nació en 1992 por las inquietudes que tenían las familias sobre temas afines, que las llevó a juntarse para elaborar técnicas y estrategias con el fin de acompañarlas en el duro momento de conocerse la noticia.

   “Con el tiempo se fueron sumando padres profesionales, como ser psicólogos, médicos o acompañantes terapeúticos y así se fueron dando una mano entre todos”, recordó Lautaro Valente, el actual presidente de la entidad, que funciona en Perú 347.

   A partir de allí, el acompañamiento se empezó a profesionalizar y también a diferenciar, porque se comenzó a trabajar tanto con los papás como también con las personas que padecen el trastorno.

   “Básicamente se profesionalizaron los servicios dentro de la Asociación, porque las problemáticas no son iguales para los recién nacidos, adolescentes o adultos”.

   Y agregó: “Al principio las familias vienen mal, porque sienten que en algo fallaron, pero con el tiempo lo entienden, lo asimilan y lo aceptan para mejorar su calidad de vida y la de su hijo. Lo que más cuesta es aceptarlo”.

   --¿Qué actividades brindan?

   --Para los chicos tenemos dos bien definidas: una es la Escuela Deportiva, que se desarrolla los viernes en Bahiense del Norte y los sábados en Uno Bahía Club.  Y también está Incluser, que ya lleva 5 años de funcionamiento, en el que trabajan para montar caterings para eventos públicos y privados. En ese sentido, tenemos un vínculo muy fuerte con el municipio y con la UNS. Los chicos se encargan de la elaboración de algunos alimentos y también del montaje general en el lugar. En ese programa hay entre 15 y 20 chicos, que van rotando de acuerdo a las necesidades.

   --¿Los preparan para la etapa laboral?

   --Hay algunos que ya se insertaron en el mercado laboral. Hay una Ley que regula el ingreso de personas discapacitadas, pero curiosamente lo cumplen más los privados que los públicos. En los organismos públicos tienen que ser el 4 por ciento de la planta de trabajadores, pero nos da la sensación que no se está cumpliendo. Y básicamente pasa porque nadie controla.

   --¿Qué dicen los empleadores?

   --Cuando se logra romper la barrera social de creer que no pueden ser responsables de sus obligaciones, se sorprenden por la capacidad de trabajo que tienen. Y no es casual eso, porque esta patología tiene como característica que son obsesivos y perfeccionistas de todo lo que emprenden. 

   “Ellos tienen la necesidad de que todo salga bien y tienen un altísimo porcentaje de presentismo, porque no les gusta fallar. Desde aquí intentamos que los padres se den cuenta de ello. Porque muchos los sobreprotegen y no confían en la capacidad de sus hijos”.

   Valente esgrime que el aporte, a su entender, de la Asociación ha servido para un cambio de actitud.

   “Creemos haber aportado bastante para que cambie la actitud de los padres hacia sus hijos. Antes, quien tenía un hijo con síndrome de down lo ocultaba o no lo integraba. Incluso, hemos tenido casos en que no los mandaban a la escuela. Y eso es contraproducente, porque es muy malo aislarlo de la sociedad.  Antes era un tema tabú. Hoy ya no lo es tanto.

   --¿Cómo detectan los casos?

   --No esperamos que los padres vengan, sino que en los hospitales tenemos folletería para que nos conozcan y para que sepan que hay mucha gente que pasó por lo mismo y que hay un lugar donde lo sabrán comprender y acompañar. Contamos con dos madres, que son psicólogas, que se encargan de estas familias “primerizas”.

   “La sensación que tienen es que se les viene el mundo encima. Porque, además, esta patología suele acarrear otros problemas de salud, como arritmias cardíacas, dificultades respiratorias. Parece que son todas negativas, pero no es así”.

   –¿Qué actividades desarrollan para los padres?

   --A las charlas y reuniones habituales, estamos trayendo gente de Buenos Aires especialistas en diversos temas. Este año sumamos una asesoría jurídica, que se brinda todos los viernes.  Hay muchos padres que no saben los derechos que tienen las personas con discapacidad, ya que hubo muchos cambios en el Código Civil.

   --¿Cómo se sostienen?

   --El apoyo más grande que recibimos de la población es en la carrera de atletismo “Yo corro por la inclusión”. El mayor porcentaje del presupuesto anual se genera allí. Sin la carrera, no podríamos subsistir, porque tenemos muchos gastos en la generación de los talleres y en el mantenimiento de la sede.

   “También estamos por lanzar una campaña de socios adherentes, que será muy accesible, ya que tendrá un costo de 50 pesos mensuales. Esperamos que eso nos permita solventar la Escuela Deportiva, porque los chicos que van los sábados pagan una cuota, pero los que van los viernes están becados. Hay un déficit que nos cuesta cubrir”.

   En tanto, este mes se pusieron en marcha varios talleres, orientados hacia las personas con síndrome de dow, pero abiertos a todo público.

   “Ya empezamos con los talleres de porcelana fría, fotografía con celulares,  elaboración de pastas artesanales, cocina y arteterapia. Y estamos intentando abrir otros de música y de telares”, concluyó Valente.