Muerte digna: "Los pacientes ahora quieren saber cómo vivir sus últimos días"

Gerardo Monforte

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Periodista especializado en la cobertura de temas judiciales y policiales desde 2010, con 20 años de actividad en La Nueva. Producción de información sobre causas y juicios, muchos de ellos con gran repercusión local, nacional e internacional. Egresado del Instituto Superior en Ciencias de la Comunicación Social, de esta ciudad. 

Audionota: Natalia Marinelli

Una enfermedad neurodegenerativa había dejado a Alfonso postrado en una silla de ruedas, sin poder mover una sola parte de su cuerpo excepto sus pestañas, con las que se comunicaba dificultosamente gracias a un programa informático.

El cordobés tardó 20 minutos en responderle a una periodista porteña que en 2018 le preguntó qué extrañaba más de su vida, antes de que se le diagnosticara esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

“Voy a ser franco: hacer el amor, jugar al fútbol y comer”, contestó en aquella ocasión el hombre de 36 años en su casa del barrio Escobar, en Córdoba capital, donde cinco personas lo tenían que asistir.

Al año siguiente Alfonso murió indignamente, sin poder recibir los beneficios de una ley que regule la eutanasia en nuestro país, hasta ahora sin sanción pese a los distintos proyectos presentados en el Congreso desde 2021.

La iniciativa antecesora de una posible normativa sobre práctica eutanásica es la ley de muerte digna (26.742), que se sancionó en 2012 en Argentina y le permite a pacientes con enfermedades “terminales o irreversibles rechazar tratamientos médicos extraordinarios o desproporcionados que prolonguen artificialmente la vida”.

En Bahía Blanca cada vez más enfermos en esta condición consultan a sus médicos acerca del derecho a morir con dignidad.

El oncólogo Pablo Casella confirmó que los profesionales de ese servicio en el hospital Raúl Matera conversan de estas cuestiones con más del 80% de los pacientes y sus familiares.

“La mayoría de los pacientes quiere conocer por completo su situación y saber qué oportunidades de tratamiento tiene y cómo vivir ese último tiempo”, reconoció Casella, director del sanatorio privado bahiense.

“Esto rompió con la ‘conspiración para el silencio’, que se daba cuando el paciente intuía lo que tenía, su familia lo sabía y le pedía al médico no hablar de ese tema, entonces uno terminaba tratando a un paciente a quien nunca le había comentado cuál era su situación y qué posibilidades tenía de seguir viviendo”.

“Por eso no se podía hablar de muerte digna ni de ejercer ese derecho. Tampoco le dábamos al paciente el derecho a cerrar ciclos, es decir conocer su situación para pedir perdón o amigarse con alguien. Es un tema apasionante, pero esto no es eutanasia activa, que en Argentina es ilegal”, completó.

El especialista explicó que este último método consiste en suministrar una droga con la intención de provocar la muerte del paciente, por supuesto con su consentimiento.

En los países donde está legislada, la eutanasia se practica en casos de sufrimiento físico y psicológico extremos.

A entender de Casella, estos proyectos no se discuten en el Congreso porque este procedimiento genera "resquemor" en un sector social con "raíces religiosas profundas".

"Si bien ahora estamos mucho mejor que antes, el fin de la vida sigue siendo un tema difícil de abordar. El paciente tiene derecho a saber todo, pero también tiene derecho a no recibir la información si no quiere", explicó.

La eutanasia consiste en que un médico provoque la muerte de un paciente por voluntad propia, mediante la administración de una combinación de medicamentos en dosis letal.

También existe el suicidio asistido, en el que el enfermo incurable utiliza voluntariamente una droga indicada por un médico para poner fin a su vida.

"Son todas instancias diferentes. El suicidio asistido y la eutanasia activa, en Argentina, son ilegales", afirmó Casella.

El rol de los medios

"Está todo muy inactivo; este es un año electoral y nadie quiere tener una posición encontrada con algún sector específico de la sociedad. Los medios de comunicación juegan un rol importante para acercar o enfrentar esas posturas", reflexionó el facultativo.

Casella le sumó a este contexto los factores económico y social.

"No sé si este año va a salir la ley. Ojalá me equivoque, porque soy uno de los interesados en que esto pueda tener una resolución".

“Los médicos que hacemos cuidados paliativos y oncología, en general, tenemos una visión distinta al resto porque en algunos casos vemos el sufrimiento de las personas. En lo personal, quiero tener la vida digna que para mí es digna”, dijo el entrerriano de 58 años.

Encuestas de evidencia

El entrevistado se refirió a una encuesta hecha a nivel nacional por el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet), dirigida a un grupo de pacientes.

“Más del 45% de los pacientes consultó por el derecho a la muerte digna y el 31% solicitó, incluso, la eutanasia. Estos porcentajes fueron aun mayores entre sus familiares; más del 53% preguntó por muerte digna y casi el 50% pidió ejercer ese derecho en beneficio de su familiar enfermo, llegado el caso”, precisó Casella.

En otro sondeo realizado por la Universidad de Buenos Aires (UBA), el 72% de los encuestados afirmó estar a favor de la eutanasia.

“Si se tienen en cuenta estos estudios, se supone que habría un consenso general en decidir la propia muerte”, expresó el entrerriano de 58 años.

“Como médico estoy de acuerdo con la eutanasia, pero en casos puntuales en los que no queden dudas de que se trata de un paciente con una enfermedad irreversible, incurable y que le genera un sufrimiento intolerable que ya no se puede controlar. Cuando efectivamente le genera una vida que no es digna”, finalizó Casella.

Pionero en el tema

Carlos Soriano, especializado en Medicina de Emergencias, participó de la redacción del primer proyecto sobre eutanasia presentado en el parlamento a fines de 2021 y conocido como “ley Alfonso”, en alusión al cordobés fallecido en 2019.

El magíster en bioética opinó que si bien la ley de muerte digna amplió derechos para pacientes que morían “indignamente” en el país, no abarca todas las necesidades de la minoría de enfermos considerados terminales, como lo fue Alfonso Oliva.

“La muerte es parte de la vida; el problema es cómo morimos. Se lo prometimos a Alfonso y redactamos esta ley, que es muy segura porque (la eutanasia) primero debe ser aceptada por el médico de cabecera, que no tiene más de 15 días para emitir un informe desde que el paciente la solicita de forma autónoma, a diferencia de la ley de muerte digna, que debe ser pedida por los familiares”, explicó Soriano.

“Ese informe pasaría a una segunda instancia, a cargo de otro médico de la misma especialidad que avalaría la eutanasia o no, y en una tercera etapa se enviaría a una consejería interdisciplinaria integrada por paliativistas, profesionales de la salud mental y bioeticistas, entre otros”, agregó.

Este consejo garantizaría que el paciente no presente “depresión pasajera” y que haya accedido a la medicina paliativa y sus beneficios.

“Una vez cumplidos estos pasos, el médico tratante admitiría o no el pedido de eutanasia, es decir la finalización intencional de la vida de un paciente a pedido de él en forma reiterada”, continuó el cordobés de 72 años, autor del libro Morir con dignidad en Argentina. Verdad o utopía.

El proceso permitiría asegurar que el solicitante no reciba “presiones externas”.

“Tanto el nuestro como los otros proyectos de ley son muy seguros ética y jurídicamente para que no cualquiera pueda acceder a la eutanasia. Pero desde 2021 hasta la fecha los legisladores no tuvieron tiempo (de debatirlos), o quizás recibieron presiones de los que siempre presionan para obstruir derechos”, cerró.

"Se dedican a tratar nimiedades en el Congreso. Esto atraviesa a cualquier ideología partidaria y también es atravesado saludablemente por una filosofía de vida que permite ampliar derechos".

"Cualquier derecho que sea ampliado y que no hiera a un tercero, debe ser respetado porque todas las declaraciones universales de derechos humanos dicen que lo primero en el ser humano es la dignidad. Que se viva y muera dignamente", completó el informante.

Acotó Soriano que de sancionarse la normativa, no habría pedidos de eutanasia "a mansalva porque nadie quiere morirse".

"Todos tenemos una pulsión de vida que nos ayuda a seguir manteniéndola, a veces a toda costa, y cuando alguien solicita morir es porque piensa que sus condiciones de vida son peores que la muerte".

"En estos casos la muerte sería un alivio; considerar la dignidad de la persona y determinar lo que ya está determinado desde hace siglos: lo único que establece la dignidad del ser humano es el propio ser humano, es decir sólo quien está muriendo indignamente. No la determina ni el médico ni el familiar, ni un extraño, ni las leyes".

Negación cultural

A criterio del profesional de la Medicina, en occidente hay una "negación cultural" a hablar sobre la muerte, instaurada -sostuvo- por algunos sectores de la "cúpula eclesiástica, que no es lo mismo que los fieles".

"El argumento de que la vida nos la dio Dios y sólo Dios nos la puede quitar, es una falacia. En ningún pasaje de la Biblia se hace alusión a eso. Si alguien te da algo, eso es tuyo”, remarcó el doctor Soriano.

"Otro planteo apunta a que la dignidad de los católicos estaría en ofrecer este sufrimiento como parte de entrega a Dios, a lo que contestamos que nadie obliga a practicar la eutanasia, así como en la ley de muerte digna nadie obliga a retirar el soporte vital a un paciente.

“Siempre luchamos por la vida, pero lamentablemente hay ciertos momentos en que ya no hay más nada que tratar, que no es lo mismo que no hay más nada que hacer", aclaró.

En relación con este concepto, Soriano recordó al infectólogo Francisco "Paco" Maglio, referente en medicina social y antropológica, docente, escritor e investigador, quien postulaba que al paciente también se lo "apapacha y consuela”.

Con la familia y en el hogar

En paz. "El bioeticista norteamericano (Daniel) Callahan sostenía que uno de los fines de la Medicina es velar por una muerte en paz; es darle al paciente las condiciones dignas para que fallezca sin estar lleno de tubos internado en una terapia intensiva con un sufrimiento insoportable, sino cuidado por sus familiares", manifestó Soriano.

Proyectos. El abogado Ignacio Maglio, experto en Salud Pública e hijo de Francisco, dijo que al menos 5 proyectos de ley sobre eutanasia continúan en la comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación.

Estado. "Aún tienen estado parlamentario, pero dudo de que un tema tan urticante como la eutanasia se debata este año electoral y con un Congreso a medias. Hay factores políticos, religiosos e ideológicos de todo tipo que frenan el tratamiento de estos proyectos", consideró el letrado.

Colombia. Sólo un país en toda Sudamérica tiene autorizada desde 2015 la eutanasia a través de una ley: se trata de Colombia.

Impulsor. El senador bahiense Marcelo Feliú fue uno de los impulsores de la ley de muerte digna en el ámbito provincial, que adhirió a la norma nacional.

Cambio. La ley de muerte digna, refrendada por los artículos 59 y 60 del nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, modificó la ley 26.529 para incorporar la protección de la dignidad de la persona en situación terminal o de agonía.