Los diagnósticos que superó Nicole y una lucha que no tiene descanso

Laura Gregorietti

lgregorietti@lanueva.com

Luego de una gestación de 7 meses, Nicole nació el 13 de diciembre de 2015 en el Hospital Penna. El matrimonio compuesto por Noelia Yáñez y Eduardo Lusi ya tenía 2 hijas, Priscila -hoy de 17, quien también tiene el síndrome de Steinert pero más leve- y Mía, con 14 años, quien no muestra signos de la enfermedad.

"Somos de Tres Arroyos y el embarazo lo cursé en mi ciudad hasta que entré en reposo porque algo no andaba bien. Las ecografías no mostraban anomalías en el feto pero sí la presencia de 4 veces más líquido amniótico que cualquier embarazo normal, lo que provocó que se reventara mi vejiga por el exceso de peso. Siempre digo que me recuperé rápido de esa intervención por las ganas que tenía de conocer a mi hija, porque yo ya había perdido una nena de diez días de vida por esa misma patología", contó Noelia.

De ahí en más se sucedieron 11 meses en la terapia pediátrica y gracias a sus mejorías pudo ser derivada al hospital de Tres Arroyos.

"Pasamos casi un año en el hospital de nuestra ciudad hasta que pudimos irnos a casa. Pero cada semana, semana y días, caía internada otra vez. Pensé que iba a ser siempre así, pero dentro de su enfermedad, fue mejorando. La vida de ella para los médicos iba a ser una internación domiciliaria vegetativa constante hasta que su cuerpo, su corazón dijeran basta. Pero bueno, gracias a Dios cambió el 100% todos los pronósticos que nos dieron".

Nicole y Eduardo trabajan en un almacén en Tres Arroyos y la estadía para cada internación o intervención en Bahía Blanca se estaba volviendo cada día más difícil.

"Cuando nos dijeron que no podríamos estar más tiempo en el área de Maternidad, pensamos que tendríamos que quedarnos en un banco del hospital, hasta que nos contaron de la Casa Ronald y una asistente social nos derivó para allá. Era un 24 de diciembre, estábamos solos en la Casa y nos recibieron con los brazos abiertos. Me sentía muy cómoda, podía bañarme todos los días, tenían muchas comodidades y Laura y Mar -las responsables de la Casa en ese momento- también nos ayudaron mucho porque nos escuchaban y nos abrazaban si veían que lo necesitábamos. Tener una cama cómoda donde dormir, fresca en verano y calentita en invierno no tiene precio, aliviana un montón la situación. También teníamos a disposición una cocina donde hacer de comer, calentar agua para termos y muchas veces traían donaciones de comida que nos ayudaban con el presupuesto porque nosotros no teníamos pensado estar tanto tiempo en Bahía. Hoy cada control en el Penna pasamos a saludar y agradecer todo lo que nos brindaron".

Nicole en la Casa Ronald con Laura y Mar

Pero, de a poco, Noelia cuenta que Nicole va sumando logros muy importantes en su vida. La mayoría, impensados para una niña con una patología tan grave.

"Al día de hoy ella mantiene la traqueotomía entonces habla, pero menos. Lo hace con una especie de taponcito que se pone en la traqueo. Durante la noche duerme conectada a una máquina de BiPAP (BPAP), un sistema de ventilación mecánica que impide que le den apneas y todavía le pasamos leche por sonda nasogástrica aunque ella también se alimenta por boca, esto más que nada porque le falta ganar peso".

Su familia trata de que Nicole tenga una vida lo más normal posible dentro de sus limitaciones, pero en breve tendrá que soportar una delicada operación de espalda a causa de otra consecuencia de la enfermedad: una grave escoliosis que demandará un doloroso postoperatorio.

Nicole con su mamá Noelia

"Ella no camina pero esa operación la necesita sí o sí urgente. Tratamos de darle la mejor calidad de vida posible de acuerdo a su situación y vamos teniendo pequeños logros: va a una escuela especial unas pocas horas, duerme sola en su cama pero en mi habitación, así la controlo. Estamos intentando que vaya al baño, pero eso es más complicado por mi trabajo en el almacén. A veces la llevo y otras la dejo con las hermanas que ya saben aspirarle la traqueo, le cambian el pañal y entre las dos la manejan bien. La hacen jugar, le pasan el alimento, ya nosotros lo vemos como algo normal después de ocho años y si pasa algo, me llaman porque estoy a una cuadra".

"Una hija buscada"

En Bahía siguen los controles con el neumonólogo, nutricionista y neurólogo cada 6 meses, ya que Nicole sigue evolucionando de una forma que nadie esperaba.

"Ella se expresa muy bien, no tiene retraso madurativo lo de ella es motor, nos entiende cuando le hablamos y eso es muy importante. Ama la música, vive bailando y cantando y eso le ayuda un montonazo en toda su evolución porque al bailar ella está moviendo los músculos sin darse cuenta y cantando también ejercita mucho el habla".

Nicole, papá y mamá recien nacida

Pese a todas las complicaciones que se le presentaron durante el embarazo, Noelia afirma que "Nicole fue una hija deseada y que si se enteraba de su enfermedad, jamás hubiera interrumpido su gestación".

"La iba a tener como sea y hacer todo lo que estamos haciendo ahora: luchar por su calidad de vida. Yo busqué ese embarazo y no sabía en realidad que iba a pasar esto, pero no la hubiera abortado tampoco. Por un lado algunos piensan que somos egoístas porque su vida es un constante sufrir, pero creo que ella es feliz dentro de sus posibilidades".

Noelia dice que pocas cosas espera en el futuro más cercano de Nicole o "quizás son muchas pero pequeñas", aclara.

"Yo deseo que sea feliz y no se enferme tanto. Que le saquen la traqueo, que se pueda parar y caminar, si Dios quiere. Que pueda dejar los pañales. No espero mucho por el momento, o quizás es un montón y  a la vez cosas pequeñas.  Somos una familia muy creyente en Dios y cuando estaba acá sola en Bahía con la nena le pedía que me ayudara a seguir, le pedí milagros que se cumplieron… Cómo no creer", cerró.

Dónde está la Casa Ronald 

La Casa Ronald es una organización independiente sin fines de lucro, que se dedica al acompañamiento de niños/as con enfermedades que requieren un tratamiento de alta complejidad y a la contención de sus familias al dejar sus hogares para trasladarse a centros de referencia.

En octubre de 2015, se inauguró dentro del predio del Hospital Dr. José Penna la Casa Ronald destinada a brindar descanso y contención a mamás y papás de niños internados en el policlínico y a embarazadas de riesgo.

La Asociación realizó la puesta en valor del ex pabellón 11 del hospital, patrimonio histórico de la ciudad. La Casa cuenta con 7 habitaciones para 12 familiares acompañantes de los pacientes internados o bajo tratamiento en las unidades de terapia intensiva, pediatría, neonatología y obstetricia. Hasta el momento más de 1.000 familias han sido contenidas y acompañadas en las instalaciones.

Por la Casa pasaron 1067 familias. Con la Unidad de Promoción de Hábitos Saludables llegaron a 9.880 niños en jardines y colegios. Acompañaron a través del Programa de Unidad de Bienestar a 6361 familias internadas en el sector de Pediatría del Hospital aliado Hospital Penna.

Las familias interesadas en ingresar a La Casa Ronald de Bahía Blanca, deben ponerse en contacto con el Servicio de Asistencia Social del Hospital Dr. José Penna al teléfono (0291) 459-3600.