Bahía Blanca | Jueves, 06 de octubre

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Uma tiene una rara enfermedad y necesita viajar a La Plata

La familia de la pequeña de 10 años tiene a la venta una rifa para solventar gastos del viaje que tuvieron que hacer al único hospital del país donde se realiza un análisis específico de sangre llamado Amiloide Sérico. En días parten hacia otro hospital, el Sor Ludovica de La Plata. Abajo, Uma te cuenta de su enfermedad en un video.

   Desde que recibió el diagnóstico de la enfermedad, la familia de Uma Sapienza no tiene descanso. Los medicamentos y tratamientos destinados a controlar la Fiebre Mediterránea Familiar no han dado resultado.

   Se trata de una enfermedad genética autoinflamatoria causada por la mutación de un gen, que consiste en episodios repetitivos de fiebre o inflamación, que con frecuencia afecta el revestimiento del abdomen, el tórax y las articulaciones.

    En esta enfermedad, en el 90% de los casos un inmunosupresor funciona para frenar los avances de la enfermedad y sus síntomas. Pero Uma forma parte del 10% restante que no le hace efecto.

Uma con su pediatra Guillermina Gariboldi

   "Queremos contarles con mucho dolor, que pese a la enorme voluntad de Umi y el esfuerzo de los médicos el tratamiento monoclonal no tuvo la respuesta necesaria para mejorar su calidad de vida. No ha sido posible lograr la remisión de síntomas. Es por eso que pronto se iniciará la última opción en tratamientos planteados para su enfermedad poco frecuente. Aunque debido a lo complejo de su situación no nos den la seguridad de que aún así pueda lograr el control de síntomas, deseamos no perder esa ínfima esperanza", relataba en redes  la mamá de Uma, Sofía Pino.

   Por esta razón, Uma tuvo que viajar a Mendoza para hacerse un análisis de sangre que solo se realiza en el Hospital Notti de Mendoza: el amiloide sérico.

   "El amiloide sérico debe ser analizado dentro de 'contadas' horas desde la extracción de sangre y la muestra de la misma no puede ser congelada, es por eso que tuvimos que viajar personalmente al único centro en nuestro país que lo realiza. Luego con ese resultado, asistiremos el 24 de enero al Hospital Sor María Ludovica de La Plata para comenzar lo que la burocracia deberá concretar.

Uma con su papá

   Según dijo, los episodios inflamatorios constantes aumentan la posibilidad de desarrollo de Amiloidosis Secundaria.

   La Amiloidosis es un trastorno por el cual se acumulan proteínas anormales (fibrosas parecidas al almidón) en tejidos y órganos. La acumulación excesiva de amiloide en un órgano hace que este órgano afectado funcione incorrectamente. El acúmulo puede ser localizado o generalizado y sistémico que significa que la enfermedad afecta a todo el organismo.

   Para poder costear los gastos que conlleva realizar 3 viajes en el transcurso de un mes, su familia está realizando una rifa que incluye un número por $200, 2 números por $300 y 3 números por  $500. El que quiera  hacer una donación sin participar del sorteo podrá hacerlo con el Alias de Mercado Pago: uma.mucha.fortaleza.

Uma con su mamá Sofía y la pareja de su mamá, Matías

   El contacto telefónico para quienes quieran ayudar es 0291 439-0625. Los links de pago para colaborar son los siguientes:

   - $ 200 por Rifa Uma x 1 Número. Enviá el dinero desde este link http://mpago.li/2CxaN8k

 

   - $ 300 por Rifa Uma x 2 Números. Enviá el dinero desde este link http://mpago.li/2EAwDni

 

   - $ 500 por Rifa Uma x 3 Números. Enviá el dinero desde este link http://mpago.li/2usXX6j

   Los premios son: Bicicleta Paelmo Gieser Hogar Bicicletas, un Cordero donación Nahuel Rivademar, un 1 Cordero donación Corazones Solidarios, Juego de Mesa y Sillas Infantiles Olivia artesanias, Camiseta del Club Villa Mitre Tienda Oficial Club Villa Mitre, Kit de belleza para autos Frascarelli Repuestos, Conjunto de Lencería Yesi Masson, Voucher x $1000 Verdulería Julián y La Verdulería de Juana y Reloj de Pared/Escritorio Diseño Infantil Kindereckee.

   El sorteo se realizará el 31 del corriente, a través de Facebook.

   Más allá de su enfermedad, la mamá de Uma dice que su hija a pesar de todo lo que le toca vivir, es "una niña feliz y  por eso sonríe de manera constante".

   "Pero muchas veces sus días son difíciles y su esfuerzo se duplica. Por su debilidad, por situaciones a las que su cuerpo se enfrenta. Cuando uno carga con una noche eterna o sabe detalles de su dolor físico, hablar resulta incómodo, incluso hasta doloroso. A veces una palabra de aliento suma mucho más.

   Todos los días deseo fuerte que no se le agote la sonrisa, que siga perseverando. Confío en su fortaleza pero también quiero darle espacio a sentir lo que tenga que sentir. Hace días que desayuna y hasta almuerza al sol... y aún con esa constancia para todo lo que se le indique, hay momentos en que debemos ayudarla a vestirse e incluso hasta a sentarse en el inodoro. Uma claramente es 'Fortaleza Mucha Fortaleza' pero eso no quita que este conviviendo con situaciones impensadas para la vida de una nena", destacó Sofía.

Uma y su hermano Ramiro