Una pileta y una bici adaptada, dos cosas que mejorarían la vida de Thiago

Redacción de La Nueva.

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Laura Gregorietti

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   Silvina Nardelli y Cristian Toloza sabían que algo no andaba bien con su bebé, pero nunca imaginaron el diagnóstico que les dieron en el Hospital Penna al momento del parto: Thiago había nacido con Mielomeningocele, más conocido como espina bífida.

   Ambos eran jóvenes e inexpertos y no sabían ni de qué se trataba esta patología ni qué consecuencias traería para la vida de su hijo.

   "Yo era mamá primeriza, y si bien mucho no sabía de la maternidad me parecía un poco raro que no se moviera seguido ni que pateara como suelen decir todas las mamás. En dos ecografías, que hice en dos lugares distintos, solo se vio que los ventrículos de la cabeza estaban dilatados. Me programaron cesárea para el lunes y el sábado rompí bolsa", recuerda Silvina.

   Hoy Thiago ya tiene 15 años, no mueve sus miembros inferiores y no controla esfínteres. Su única posibilidad de movilidad son la silla de ruedas (que cubrió IOMA, al igual que su terapia en Irel), una bicicleta que se acciona con las manos y una pileta donde el agua ejerce de recreo y estimulación.

   Pero Thiago ha crecido mucho y su incapacidad de movimiento le ha traído aparejado un notorio aumento de peso y tanto la bici como la pileta, le quedaron chicas.

   "La bicicleta que él tiene ahora es adaptada, tiene la particularidad de que se propulsa con las manos y en breve será donada a algún niño que la necesite. La conseguimos en su momento a través de una ONG hace unos 10 años pero hoy, una apta para su tamaño y su peso ronda los 76- 80 mil pesos, una cantidad que no tenemos y se adquiere en una empresa llamada FabriAcción Triplay de Córdoba".

Thiago con su papá

   La pileta, del tipo pelopincho que usa Thiago, de 2,7 por 1.6 metros de ancho también le queda chica y arrastra tanto los pies al no poder flotar como antes que se los lastima. La falta de sensibilidad en sus extremidades hace que no se dé cuenta de lo que le está pasando y eso puede generarle consecuencias graves.

   "Sufre el calor sentado en esa silla todo el día, pesa 80 kilos y el agua lo ayuda mucho. Pero tampoco puedo llevarlo a una pileta pública por su incapacidad de retener esfínteres, algo que acá en mi casa manejo cambiando el agua seguido".

   Papá Cristian es quien se encarga de levantarlo, acostarlo, bañarlo.

Hoy la bici, ya le queda chica

   "Ambos sabemos que a menos que la ciencia descubra algo, mi hijo no va a caminar nunca. El nació con una abertura en la columna de 6x6, eso implicó que sus nervios estuvieran como cortados y le produjo que el líquido cefalorraquídeo, que va desde la cabeza por la columna, no pudiera drenar como corresponde. Por lo mismo, también nació con hidrocefalia y desde el mes de vida lleva puesta en su cabecita una válvula que va hasta al peritoneo que hace que ese líquido drene y no se acumule en la cabeza".

   La mayoría de los niños nacidos con mielomelingocele, no caminan. "Algunos con bastones canadienses pueden llegar a hacerlo, pero no es su caso debido a la cantidad de nervios dañados con los que Thiago nació".

   El Estado le brinda a la familia una pensión de 1.200 pesos, que en su momento Silvina eligió por poder acceder así a los beneficios de la obra social IOMA.

   "Es poco dinero pero me garantizo de tener siempre las sondas que necesita para poder orinar, que usa entre 4 y 5 por día, además de proveerme los pañales. Le acaban de dar su silla nueva, pero la bicicleta para salir, entrenarse y pasear con amigos -asiste a la Escuela Especial número 509- no la cubren porque la consideran algo recreativo. Entonces mientras los chicos del barrio pasean y corren en su bici, él lo tiene que hacer en su silla de ruedas. Tener una nueva bicicleta adaptada, no solo lo ayudaría con el ejercicio para sus piernas y el sobrepeso, sino para su autoestima y su desarrollo emocional", agregó Silvina.

   Para quienes deseen colaborar, podrán comunicarse al 291-448-5653 o con la fábrica FabriAcción al 351-558-8065.