La misión de aliviar cuerpos y almas
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Aun cuando su enfermedad ya no responde a un tratamiento curativo, la calidad de vida de un paciente puede mejorar si se le prodigan los cuidados necesarios y se le proporciona el acompañamiento que lo ayude a sobrellevar la situación.
El lapso que entonces se inicia, no debe reducirse a la angustiante e inmóvil espera, de él y de su familia, de un desenlace que, en definitiva, nadie sabe a ciencia cierta cuándo se producirá.
Por el contrario, puede convertirse en un tiempo de búsqueda de bienestar, en el que el enfermo reciba la asistencia necesaria para mitigar sus dolores físicos, se sienta contenido y hasta pueda dedicar sus horas a una actividad que le resulte gratificante, si su estado se lo permite.
También puede ser el momento en que los familiares, sobre todo los responsables directos de su cuidado, reciban el apoyo psicológico que le permita seguir afrontando la situación, liberen su angustia o puedan mantener con el enfermo "aquella conversación pendiente".
En la ciudad. Mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir a una muerte digna es la misión de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de la Asociación Médica Doctor Felipe Glasman.
El área fue creada, oficialmente, hace cuatro meses, a instancias del citado nosocomio y de la Asociación Médica de Bahía Blanca.
"Con la finalidad de que el paciente encuentre un programa que lo asista en la última etapa de su vida, dándole seguridad y confort, creamos servicios como el de Cuidados Paliativos y Atención Domiciliaria, además de otros que tenemos en desarrollo, con gente joven, capaz, que tiene muy buena predisposición y se formó para ello", aseveró el doctor Eduardo Szpigiel, director del nosocomio.
La nueva unidad funciona en un inmueble independiente, ubicado dentro del predio del hospital, de aspecto luminoso y acogedor, para nada equiparable a la imagen tradicional de los nosocomios.
Consta de un lugar de espera, dos consultorios y la sala de terapias.
El equipo está integrado por los médicos Gustavo Salum, oncólogo; Alejandro Cragno, clínico y la licenciada Natalia Zamora, psicóloga, además de una enfermera que presta su colaboración en forma permanente.
También se prevé incorporar a voluntarios de la Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer (LALCEC), una asistente social y una especialista en laborterapia.
El ingreso. Los pacientes ingresan a la unidad de Cuidados Paliativos derivados por el servicio de Oncología del hospital Glasman, al cual pertenece la mencionada unidad, por otros profesionales, o por motus propio.
El doctor Salum explicó, en relación al cáncer, que actualmente se alcanza la curación en el 55 o 60 por ciento de los casos.
"El 45 por ciento restante lo padece en forma crónica, con la presencia de síntomas variados, como depresión, angustia, dolor o problemas gastrointestinales, entre otros.
"Estos son los pacientes que requieren la asistencia integral que, en forma interdisciplinaria, brinda la unidad", expresó y aclaró que áreas de este tipo siempre deben funcionar dentro de un nosocomio.
Salum explicó que, en general, estos enfermos ingresan con falta de contención y con los citados síntomas controlados sólo en forma parcial.
"Si bien el paciente ya no tiene tratamiento curativo posible, nosotros procuramos controlar sus síntomas en forma inmediata. La idea es que sienta un alivio en menos de 12 horas y luego, iniciamos el seguimiento", señaló.
Precisó que, en todos los casos, el equipo establece contacto con la familia, por lo general, a través de la persona que acompaña al enfermo a la consulta.
"Sucede que, si el grupo familiar no está contenido, es muy poco lo que podemos hacer nosotros", manifestó el profesional.
Agregó que, en la gran mayoría de los casos, se intenta que el paciente reciba los cuidados paliativos en su domicilio, aunque también puede suceder que sea citado al nosocomio para algún tratamiento.
En cuanto a la internación, se procura indicarla únicamente cuando los síntomas son incontrolables en su casa.
"Esto no se debe a un intento por reducir costos, sino al principio de que el paciente necesita estar en su casa con su familia", subrayó Salum.
Cuidar al cuidador. La licenciada Zamora, quien se encarga de realizar la contención psicológica de los pacientes y familiares, subrayó la importancia de sostener y fortalecer al cuidador, que es el referente familiar o la persona significativa para el enfermo que se encuentra más comprometida con su asistencia.
"Nosotros le damos algunas indicaciones y, fundamentalmente, tratamos que no se agote, ya que esto produciría depresión y angustia en el paciente y en él mismo", resumió.
Agregó que es muy importante incluir a la familia en el abordaje terapéutico, informándola respecto de las prácticas que están siendo aplicadas y el sentido de las mismas.
"Es necesario que los familiares sepan que pueden hacer mucho por ese paciente y que son un sostén fundamental en esta situación", resumió.
La licenciada Zamora se refirió al proyecto de implementar, próximamente, laborterapia o clases de tai-chi en la unidad (ver aparte).
"La idea es que aquellos que presentan un buen estado general dejen de tener el pensamiento centrado en su enfermedad y realicen una actividad que los haga sentir importantes", puntualizó.
Eminentemente humano. El doctor Cragno explicó que el rol del médico clínico es aportar el enfoque holístico.
Resumió que el sentido de la unidad es brindar un soporte y acompañamiento al paciente y su familia, solucionando todo lo que sea posible para que puedan sobrellevar la enfermedad.
"El hecho de que la labor esté centrada en el paciente teniendo en cuenta sus sentimientos, aspectos religiosos y espirituales, y las necesidades desde todo punto de vista, hace que el aspecto humano sea fundamental", expresó.
Por otro lado, manifestó que, si bien la unidad trabaja, por el momento, con pacientes oncológicos, la idea es ampliar los servicios a otras patologías progresivas que requieran de un abordaje interdisciplinario que tenga como eje central el aspecto humano.
"Ahora, realmente me siento viva"
Elsa Durán es viuda, tiene cinco hijas y siete nietos, y vive en Punta Alta.
Cinco años atrás, se le diagnosticó cáncer de cuello de útero.
Entonces, un médico de aquella ciudad la operó y le realizó un tratamiento de terapia radiante, prometiéndole, según dice, que "no tendría más problemas".
"Hace dos años, la enfermedad reapareció, obstruyéndome el riñón y ocasionándome miles de problemas", relató la paciente.
"Aunque soy muy optimista y siempre sigo adelante, a esa altura ya me había bajoneado muchísimo. Me sentía maltratada por los médicos, porque no me explicaban lo que yo necesitaba saber acerca del tratamiento y de la enfermedad y, cuando les contaba mis dolores, no me llevaban el apunte, incluso llegaron a decirme que ya no había nada que hacer", expresó.
Un año atrás, la paciente ingresó en el servicio de Cuidados Paliativos.
"Hace un año que vivo realmente, porque acá me explican qué es lo que tengo, el efecto de cada práctica, cómo lo van a hacer, algo que nunca me había sucedido", resume.
Elsa inició una terapia psicológica con la licenciada Zamora, con quien, asegura, conversa "absolutamente todos los temas".
También las hijas y la pareja de Elsa, Néstor, visitan a la psicóloga cuando necesitan hablar de la enfermedad.
"Algunas veces me siento mal anímicamente, porque hay situaciones que me desbordan, pero sé que cuento con la contención de ellos; me tratan como si fuera parte de su familia", expresó.
Sin cobertura
Los cuidados paliativos no son cubiertos por las obras sociales, salvo aquellas prácticas estrictamente médicas que están contenidas en los mismos.
"Las obras sociales tratan de cubrir lo menos posible, y esto es propio de una crisis económica, etapa en la cual todos los gobiernos, estados y países tienden a restringir, en primer lugar, la educación y la salud, seguidos por la inseguridad", dijo el doctor Szpigiel.
El doctor Cragno adelantó que, en todo el país, está apareciendo un movimiento nacional e institucionalizado tendiente al reconocimiento por parte de las obras sociales de los cuidados paliativos.
Integral. La Organización Mundial de la Salud define al cuidado paliativo como la asistencia activa y total de los pacientes y de sus familias por un equipo multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo.
Comprende el conjunto de acciones médicas, de enfermería, psicológicas, sociales, espirituales, entre otras, que mejoran la calidad de vida de las personas con enfermedad crónica, avanzada, progresiva (a pesar de los tratamientos instituidos), incurable y potencialmente mortal a corto o mediano plazo.
Estos cuidados tienen, entre sus objetivos, controlar los síntomas y entender y aliviar el sufrimiento por el cual pasan indefectiblemente los pacientes, sus familias y su entorno afectivo.
Los servicios hospitalarios dedicados a cuidados activos (todas las especialidades restantes) difieren sustancialmente del que desarrolla cuidados paliativos.
Mientras la mayoría de las áreas médicas tiene como prioridad la respuesta y cantidad de vida, en el sector de cuidados paliativos lo prioritario es el confort y la calidad de vida.
Además, el sector en cuestión desarrolla un mayor interés por la familia, sus problemas emocionales, espirituales y sociales, para los cuales implementa medidas de soporte en equipo.
Verónica Saeta
"El paciente tiene derecho a morir con dignidad". Declaración de Lisboa sobre los Derechos del Paciente.
Tai-chi en el tiempo
Los orígenes del tai-chi se remontan a la época del legendario emperador Fu Hsi, unos 2.000 años antes de Cristo, cuando éste le encargó a su ministro Yin Kang crear una danza para ejercitar la felicidad y la buena salud del pueblo.
Si bien surgen muchas versiones respecto de su inicio, la más firme se vincula con el legendario Chan San Feng, quien soñó con un rey llamado Yuen, quien le transmitió el arte del tai-chi, al que nutrió inspirado por los movimientos del combate entre una grulla con una serpiente.
Esta sabiduría propone escuchar el cuerpo, respetarlo, comprenderlo, aceptarlo, liberarlo de todas las tensiones que, día a día, se archivan como hojas apiladas en el libro de nuestra vida.