"Tere" prepara kreppels para ayudar a su pequeño bisnieto
Jenaro Ortiz tiene una enfermedad poco frecuente y necesita una caja de barbijos especiales que cuesta 15 mil pesos.
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Teresa Romero, la bisabuela de Jenaro Ortiz, el niño de Coronel Suárez que padece de una rara enfermedad que afecta principalmente a su sistema respiratorio está cocinando kreppels para ayudar a la familia a reunir el dinero que necesita para comprar una caja de barbijos que cuesta 15 mil pesos.
El pequeño de tres años no puede salir a la calle ni al patio sin sus tapabocas especiales porque podría ser letal y además, por su condición, sufre más de 12 alergias y tiene diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista.
Josefina, mamá de Jenaro, comentó que su abuela aprendió a hacer esta receta de tortas fritas alemanas gracias a su marido que era de familia alemana.
“Yo no puedo prepararlos porque soy celíaca, intenté hacerlos en oportunidades anteriores y me hace muy mal trabajar con harina, Mi abuela pone su casa y toda su predisposición para que esto sea posible”, dijo.
“La enfermedad, tristemente, no se toma cuarentena. La gente puede encargar los kreppels esta semana y se retiran de 15 a 18 por la casa de mi abuela el próximo domingo”, dijo.
La familia también armó una campaña de pulseras que se intercambian por alimentos sin TACC.
Los kreppels, tortas fritas alemanas.
“Estamos pasando por un momento bastante feo con Jena. Se aumentó la dosis de su tratamiento y se han agregado nuevas drogas (que estamos esperando que nos den el valor de las mismas”, contó.
Quien quiera la pulsera puede avisar a la familia, que se las deja en la puerta de la casa y luego recogen el alimento que allí se deje.
Para más información se puede escribir al Facebook Aprendiendo con Jenaro o al Whatsapp 2926548759.
Jenaro tiene Síndrome de Activación Mastocitaria (SDAM) calificada como Enfermedad Poco Frecuente (EPOF), de las que afectan a un mínimo sector de la población en general.
La lista de trastornos que esto le produce es interminable: no solo afecta su sistema respiratorio sino que sufre más de 12 alergias e intolerancias por consumo, tacto y olfato a alimentos, medicamentos y productos de higiene.
Por eso sus salidas son muy cortas, pocas veces a la semana y utilizando barbijo. Su alimentación básica es una formula medicamentosa importada de Alemania, raciones de pollo (cuando su organismo lo permite) y alguna fruta o verdura.
Su mamá tuvo que dejar su trabajo como policía hace más de un año para buscar diagnóstico y estar a su cuidado.
La puja con la obra social por la cobertura del tratamiento los llevó a la ruina económica. Las deudas en impuestos y con bancos y prestamistas se hicieron moneda corriente.
La familia está integrada también por Rufina de 6 años, quien conoce todo el protocolo para cuidar de su hermano y además es intolerante a la lactosa y al gluten, por lo cual, también requiere cuidados especiales en su alimentación.
Sebastián Ortiz, el papá de Jenaro, es policía y está activo, pese a la cuarentena.
“Hay cosas que no podemos abonar con un solo sueldo. Gracias a Dios hay personas que cuando lo solicitamos o hacemos rifas acceden sin problemas pero con la pandemia las cosas fueron muy difíciles”, dijo Josefina.
Cómo ayudar
La familia tiene una cuenta en el BANCO PROVINCIA para aquellos que puedan y quieran aportar su granito de arena. CBU: 0140352503684751473952.
Más sobre el Síndrome de Activación Mastocitaria (Mastocitosis)
* Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo.
* Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir: anafilaxia, baja presión arterial, ronchas e inflamación, picazón, náuseas y vómito, diarrea y rubor. También puede manifestarse con prurito, enrojecimiento facial, ampollas y dolor abdominal.
* En los síndromes de activación mastocitaria a veces existe un desencadenante y otras aparecen sin un desencadenante previo.
* Desde el 2016 hay un único tratamiento estabilizador de mastocitos que permite una mejor calidad de vida (fórmula magistral de cromoglicato disódico). También se utiliza la epinefrina en caso de pacientes con riesgo de anafilaxias.