Si bien los temores a operarse son enormes, el doctor Ralph Pikielny, neurólogo del Instituto Fleni, de Buenos Aires, y especialista en Parkinson, admite que él mismo también los tendría, pero sostiene que los resultados son tan satisfactorios que permiten reducir la medicación hasta un 70 por ciento. En cuanto a los riesgos, los sitúa en menos del 3 por ciento.
De paso por Bahía Blanca, donde disertó sobre los avances y las características de la enfermedad, Pikielny aceptó la siguiente entrevista con "La Nueva Provincia".–Doctor Pikielny, ¿crece la cantidad de casos de mal de Parkinson?–No sólo que no aumenta, sino que se lo diagnostica más precozmente y, por lo tanto, la población también vive más.–¿Es una enfermedad que abarca a una determinada etapa de la vida?–Hay formas juveniles, otras posjuveniles y la de la adultez, que es la más típica y que, mayormente, se da entre fines de la sexta década de vida y los comienzos de la séptima.–¿Qué se puede hacer por los más jóvenes?–Las formas juveniles son netamente genéticas. Ya se han detectado 11 genes vinculados con la enfermedad. A los fines prácticos, no hay nada para detectarla y prevenirla, pero, por experiencia, sabemos que algunas de esas formas genéticas permiten una mejor respuesta a la medicación o a la cirugía.–¿Cómo es la cirugía?–Es esterotáctica. Imagine una pelota de fútbol en la cual se elige un punto dentro de ella, al que tenemos que llegar introduciendo un cable. Se hace con un aro esterotáctico que maneja las coordenadas por resonancia. Cuando se llega al punto en cuestión, se hace un registro neurofisiológico.–¿Y cómo se llega?–Por esas cosas extrañas de la vida, las células del cerebro "cantan" y van cambiando su cantito a medida que vamos bajando con el cable. Cuando llegamos al destino previsto, hacemos una estimulación de prueba y vemos qué pasa, es decir, si dejan de temblar el brazo o la pierna. Podemos manejar selectivamente los electrodos y todo corre por cuenta de un buen cirujano, un buen equipo de trabajo y de una buena esteroplaxia. En la actualidad, la tecnología es cara, pero de excelente nivel.
–¿Qué resultados se están consiguiendo?–Hay pacientes que responden de manera fantástica y eso permite reducir hasta un 70 por ciento la medicación. Esto es muy importante, porque ese tratamiento produce efectos secundarios, como movimientos involuntarios y, a veces, síntomas somáticos y sensitivos desagradables.
–Ahora bien, ¿no hay temor a operarse?–Sí, son enormes.
–¿Por qué razón?–Por el miedo lógico que tendría yo mismo si alguien me dice que pretende meterse dentro de mi cerebro.
–¿Cuál es el grado de posible complicación?–En general, existe un 3 por ciento de complicaciones con morbimortalidad, siendo menor al 2 por ciento la mortalidad.
–¿Ese tipo de intervenciones se efectúa, en su mayoría, a personas jóvenes?–Apuntamos a pacientes a los que la medicación les originó complicaciones, incluso peores que la propia enfermedad. Era el caso de quienes si recibían menos medicación quedaban muy rígidos y, si se les subía, tenían disquinecia.
–¿A qué proporción de hombres y mujeres afecta el Parkinson?–En general, un 60 por ciento corresponde a los varones y el 40 restante, a las mujeres.
–¿En la mujer aparece en la misma edad que en el hombre?–Sí, inclusive esos casos de juveniles es mayor el número de hombres.
–¿Cuáles son las consecuencias psicológicas del Parkinson?–Es difícil contestar por la complejidad. En la práctica, el paciente con Parkinson debuta con una gran depresión. La deformidad física, el temblor, la rigidez, el babeo, la inexpresividad, la dificultad para escribir y comunicarse hacen que se sienta más relegado aún. Esto hace que se "autosecuestren", que renieguen de sus amigos o que abandonen su trabajo habitual.
–¿Y qué futuro les espera?–El futuro no es tan malo. En casos leves a moderados, de 12 a 15 años la perspectiva es excelente; de ahí en más, se reduce a buena. El problema es que en los Parkinson de larga evolución se complica, precisamente, por el avance de la edad. Es que a veces se mezclan los factores y se originan cambios en la capacidad cognitiva e intelectual.
–¿La primera expresión del Parkinson es siempre el temblor en uno de sus miembros?–No. Mucho antes de que aparezca el temblor o la rigidez, que son las dos formas más clásicas del comienzo de la enfermedad, existen síntomas como la pérdida del olfato y los dolores fibroarticulares o musculares.
La medicación–Con la idea de buscar un tratamiento prematuro, ¿cómo se puede sospechar que un familiar está a un paso del Parkinson?–Aunque parezca mentira, esto no tiene ninguna importancia. Por lo tanto, hasta que no se produzca la incapacidad, no hace falta la medicación.
–¿Cuál es la acción de la medicación?–Repone dopamina, que es el neurotransmisor del que se carece cuando llega la enfermedad.
–¿Se conoce el origen de la pérdida de dopamina?–No. Hay parkinsonismos por otras enfermedades degenerativas que acompañan más rigidez que temblor, cambios en la marcha de la persona, en el equilibrio o el habla.
–¿Puede alguna enfermedad devenir en el Parkinson?–Algunas, sí. De hecho, todos los pacientes psiquiátricos de 60 a 70 años a veces presentaban Parkinson por la medicación que se les inyectaba. Hoy se usan neurolépticos que evitan la enfermedad. Hay un caso muy particular, el de los mineros que operan en Chile, que presentan Parkinson por la aspiración de manganeso.
–¿La reacción, frente a la aparición de la enfermedad, es distinta entre el hombre y la mujer?–La mujer suele consultar precozmente. El hombre, ante los primeros síntomas, se esconde.
–¿Todo temblor es sinónimo de esta enfermedad?–No. Hay pacientes que tiemblan porque tienen un gen que le produce temblores benignos. Igualmente, en ellos la posibilidad de Parkinson es cuatro veces mayor que en la población común. Algunos también tiemblan por hipertiroidismo y otros por problemas musculares. Insisto, básicamente no todo temblor significa Parkinson.
Movimiento clave–¿Qué sucede con quienes muestran temblor en los pies?–Hay casos de Parkinson que se acompañan precozmente (o no) con el trastorno de equilibrio y marcha, porque su centro de gravedad se desplaza hacia adelante y los pies lo van persiguiendo con pasitos cortos y rápidos. Frecuentemente, esto es causal de caída. Si además se ha perdido el reflejo postural o de defensa, a menudo puede terminar esa persona con un golpe en la cara.
–¿Cuánto influye en la persona con Parkinson la actividad física?–Es fundamental. Cuando es necesario, es importante la rehabilitación dirigida a la enfermedad. Para nosotros, el rol del kinesiólogo es clave. Todos los días los pacientes deben hacer algún tipo de ejercicio en su casa y una o dos veces por semana, ser supervisados o corregidos por un profesional.
–¿Debe ser, con exclusividad, con la mano?–No. Eso depende del grado de enfermedad y de incapacidad que presente. Con más frecuencia vemos pacientes en etapas en las que hay trastorno de marcha y equilibrio. En ellos, el riesgo de caída es importante. No olvidemos que resulta muy difícil sacar adelante a una persona con Parkinson que ha sufrido fractura de cadera.
–¿Hay posibilidades de recuperarse cuando se ha paralizado el habla?–Al igual que como trabaja el kinesiólogo frente a la postura y el equilibrio, pueden hacerlo los fonoaudiólogos especializados. Por otro lado, es importante hacerlo frente al compromiso que se puede llegar a producir en la deglución.
Familia e internación–Uno sospecha que el familiar directo debe enfrentarse a un cuadro muy difícil de manejar...–El tema varía de acuerdo con el grado de parentesco. Hay personas que se inmolan y se dedican las 24 horas del día al paciente, pero terminan sufriendo muchísimo, llegando a infartarse y a tener serias patologías orgánicas. Por eso es importante hablar con esa gente, aconsejarles que no dejen de lado sus tiempos libres y analicen la posibilidad de poner, cuando puedan, cuidadores para que colaboren.
–¿Cuánto tiene de hereditaria esta enfermedad?–El índice, en general, es bajo. Igualmente es un tema que no se analiza con frecuencia, porque el estudio de los genes es muy costoso.
–¿Hoy por hoy, los casos de Alzheimer superan a los de Parkinson?–Siempre estuvo el Alzheimer adelante y la diferencia se hace cada vez mayor, en base a la longevidad. Sabemos que el Alzheimer crece en relación directa con la edad, por lo que una persona mayor de 90 años, por más que sea asintomática, ya tiene los cambios de esta enfermedad en el cerebro.
–¿El Parkinson puede llevar a una persona a la muerte?–No mata, aunque tiende a producir complicaciones como las infecciones, en primer lugar, y, en segundo, las caídas con fracturas. Después, aunque parezca mentira, aparece la internación crónica, es decir, la necesidad de sacar al paciente de su casa, pues ya es inmanejable a nivel doméstico.
–¿Cómo reacciona una persona que nota que va a ser internada?–A veces es consciente de que algo está cambiando, aunque trata de manejarse con algunos cambios sutiles en su entorno. Se han inventado excusas, como que el ascensor no va a andar por unos días, por lo que es necesario trasladarlo a una pensión. Los pacientes que llegan a la internación crónica ya tienen algún grado de compromiso cognitivo, por lo que es menos traumático. Igual no resulta muy fácil.
¿Quién es? El doctor Ralph Pikielny, egresado de la Universidad de Buenos Aires, hizo su residencia en el Hospital Johns Hopkins, de Estados Unidos. También ha sido miembro de la Sociedad Neurológica Argentina y de la Academia Americana de Neurología. Se desempeñó como jefe del departamento de Neurología Clínica del Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas (CEMIC), deBuenos Aires, y hoy es neurólogo del Instituto Fleni.Dopamina y los excesos peligrososDoctor Pikielny, ¿es verdad que la dopamina puede provocar trastornos secundarios en el paciente?–Algunos tienden a estar agresivos y otros se ponen profundamente apáticos. También puede originar algunos excesos.–¿Por ejemplo?–La dopamina constituye un estimulante que puede derivar en que los enfermos caigan en gastos excesivos, en juego compulsivo o en sexopatía.–¿Se dan cuenta de lo que están haciendo?–Sí, claro, y están encantados de lo que hacen, salvo por las represalias que deben enfrentar a raíz de esas actitudes.–¿No quieren volver atrás, porque la misma droga los arrastra?–Es que la dopamina origina el placer por estos excesos.–¿Y cómo se revierte esta situación?–Modificando las dosis de la medicación. En la práctica, se constituyen en pacientes muy complicados.–¿Cuáles son los extremos a los que llega cuando los afecta la ludopatía?–Se gastan fortunas y algunas familias han caído en la pobreza por este problema.–¿Y en el caso del sexo?–Es más complejo. Estadísticamente, las quejas más frecuentes son por el toqueteo al personal doméstico, llegándose a extremos de hacerlo con hijas o nietas. Por eso, algunos hogares hasta se han fragmentado. También buscan el sexo con sus propias mujeres. Muchas de ellas se han quejado de ser acosadas todos los días.–¿La sexopatía también se puede dar en la mujer?–Es probable que les pase, pero no lo dicen por pudor. El macho latino tiende a vanagloriarse y sus mujeres terminan hartas por el acoso.Desmitificar
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¿Qué se le puede decir, inicialmente, a quien va a la consulta porque tiene algunos síntomas? El doctor Pikielny responde que lo primero es desmitificar una futura invalidez.
"La medicina es rápidamente eficaz y la actual es nuestra `luna de miel’ con la medicación. Al principio, todo marcha bien. Después, pueden aparecer otros problemas relacionados con la enfermedad/medicación. Además, el temblor del Parkinson es en la etapa de reposo, lo que significa que si la persona usa la mano jugueteando con una lapicera o un objeto, el temblor se bloquea".
Cinco famososMichael J. Fox El actor canadiense presentó los primeros síntomas del Parkinson en 1990, pero no fue diagnosticado hasta 1991. Su enfermedad se hizo pública casi 7 años después, dos años antes de retirarse de la actuación para dedicarse a ser un activista de la enfermedad, mediante su fundación.Mohammed Alí
La confirmación de que uno de los más grandes del boxeo mundial padecía el Parkinson se dio luego de su retiro, en 1981, tras dejar atrás gloriosos recuerdos dentro del cuadrilátero. A partir de entonces, Alí ha tenido varias apariciones en los que muestra un avance de la enfermedad.Salvador Dalí
El 11 de septiembre de 1980, el diario español "El País" anunciaba que el pintor Salvador Dalí era víctima de un proceso degenerativo e irreversible, cuyos síntomas respondían al de la enfermedad de Parkinson.Juan Pablo II
El líder de la Iglesia Católica comenzó a dar evidencias de la enfermedad en 1992, pero el Vaticano nunca confirmó lo que a partir de entonces era elocuente. El Parkinson no fue la principal causa de su muerte, en 2005.Helen Mirren
La artista británica, ganadora de un Oscar a la mejor actriz en 2007 por su interpretación de Isabel II en La reina, reveló, de acuerdo con el diario "The Guardian", que padecía la enfermedad de Parkinson. Desde entonces, reúne esfuerzos con la organización británica Parkinson’s para combatir esta afección.