Bahía Blanca | Viernes, 29 de marzo

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Los tiempos de Alejandro se terminan y la Obra Social no responde

El cuerpo de Ale se viene deteriorando día a día y sus padres ya no saben cómo hacer para proveer al niño de todos los insumos médicos que necesita y IOSFA no les brinda.

Alejandro González

Laura Gregorietti

lgregorietti@lanueva.com

 

   Ale tiene 5 años y Síndrome de West. Sus necesidades médicas para seguir viviendo son innumerables y el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas y de Seguridad (IOSFA) solo responde, a medias, bajo una medida judicial.

   Su mirada de ojos verdes enormes, se ha quedado fija en el tiempo.

   "Alejandro tiene 5 años y nació con el Síndrome de West (epilepsia infantil) y una cirugía cerebral lo dejó con secuelas. Permaneció 27 días en coma y 9 meses en terapia intensiva con tan solo un año y medio de vida. Actualmente está con internación domiciliaria, ya que la traqueotomia y el botón gastrico requieren una gran cantidad de personal e insumos específicos para poder mantener su calidad de vida", dijo Martín González, su papá.

   Desde octubre del año pasado que Ale no recibe su rehabilitación y el 4 de noviembre fue la última vez que le llegaron algunos insumos médicos.

   "Entre diciembre y enero se hizo una medida cautelar que no se está cumpliendo. En marzo entregaron algo de los insumos requeridos en el recurso de amparo, pero gran parte no coincidía con las necesidades de Ale y no los pudimos usar. Estamos subsistiendo con donaciones".

   Uno de los insumos vitales para que Ale siga viviendo es el botón gástrico. Desde ahí recibe la alimentación y necesita uno nuevo cada dos meses.

   "Hace un rato nos llamaron de IOSFA para decir que el botón está en trámite. El último que nos dieron está roto y Ale tiene mucho dolor ya. Como padre te genera mucha impotencia ver sufrir a tu hijo, pero parece que ahí nadie lo entiende".

   Días atrás, Martín contó que tuvieron que llevar a Alejandro a Buenos Aires y que los gastos fueron cubiertos gracias a donaciones y un bono que hizo Sandra Baudrix, una mujer de buen corazón.

   "Así y todo, por falta de la rehabilitación al nene no lo pudieron operar de la cadera, ya que la enfermedad avanzó tan rápido que ahora solo puede tomar medicación. Por el tema de la pandemia, además, los kinesiólogos no están viniendo a ayudarlo y también tenemos problemas con la empresa que brinda los servicios de enfermería, porque algunas son idóneas pero otras, recién egresadas,  no entienden la patología de Ale. A una la denunciamos de manera penal por los malos tratos. Encima de todo lo que mi hijo tiene que sufrir, la gente que se supone que debería cuidarlo, no lo hace".

   En su casa ya no hay guantes ni alcohol en gel ni clorhexidina para higiene de los profesionales que lo asisten.

   Alejandro, además del botón gástrico, necesita cánulas porque las que mandan no son para su patología. También usamos y no tenemos gasas traqueoestériles y otras para gastrostomía, alcohol en gel, clorhexidina. Nos dieron apósitos, gasa no tejida, filtros, collarines, lo mínimo. Necesitamos que la Obra Social cumpla, no pedimos nada más".

Y a pesar de todo, Ale, que ya pasó por 9 cirugías y toda su vida en terapia intensiva, le quedan ganas de sonreir.

El cannabis

   El Sindrome de West es la epilepsia infantil y cuando Ale cumplió los 8 meses de vida ya tenía unas 400 crisis diarias y tomaba 20 pastillas.

   "En el Garrahan nos dijeron que la única manera de frenar estos ataques era con una cirugía, una hemisferectomía. Al año y medio de vida le dividieron en dos el hemisferio, el dañado ahora se está disolviendo por lo que también tiene hidrocefalia, todo a causa de la cirugía. Pero, a la vez, si no nos arriesgábamos a hacerla Ale tenía el riesgo de una muerte súbita por la cantidad de crisis de epilepsia que tenía".

   Ale fue el primer paciente del Hospital Italiano de Almagro en recibir el cannabis medicinal.

   "Gracias a las gotas de cannabis, le pudimos sacar 2 anticonvulsionantes. Son dos remedios menos que toma".

   Entre tanta injusticia que vive Alejandro, su papá recuerda que además, tiene otros dos hijos que atender y que la mayor parte de su sueldo como personal civil de la Armada, se destina a insumos médicos.

   "No podemos seguir así, necesitamos que alguien nos garantice que los Derechos del Niño que tiene mi hijo no sigan siendo pisoteados. Gracias a la Armada y sus distintas dependencias, como el Obra Taller Stella Maris y los propios directivos de la Base, hemos logrado cubrir muchas carencias pero nosotros pagamos la obra social y necesito que ellos nos cumplan a nosotros", concluyó.