Esclerosis múltiple: hacer visible lo invisible

Redacción de La Nueva.

contenidos@lanueva.com

María Paz Giambastiani (*) / Especial para Télam

   Hoy será un día especial para muchos, es el día mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), para más de 2,3 millones de pacientes que conviven con una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de qué manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple. 

   En Argentina se estima que hay de 15 a 20 mil pacientes de acuerdo al Centro de Esclerosis Múltiple de Buenos Aires e INEBA. Argentina es uno de los países con menor prevalencia en el mundo, teniendo hasta 10 veces menos casos que en Europa o los Estados Unidos.

   Qué significa tener esclerosis múltiple. Es afrontar el día a día, es tener una calidad de vida muchas veces mermada, es hacer frente a la discapacidad, las limitaciones, las renuncias, las repercusiones de la propia enfermedad. Es seguir adelante a pesar de todo. Todo eso es tener esclerosis múltiple. 

   Es difícil hablar sobre la EM porque es una enfermedad heterogénea, denominada la enfermedad de las mil caras, porque es variable, su evolución es diversa entre pacientes, y compleja por su afectación del sistema nervioso central e infinidad de síntomas que afectan a personas de 20 a 40 años, a 3 mujeres por cada hombre. 

   Este año la campaña está centrada "Mi EM Invisible" (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad. Muchos pacientes compartiremos circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. 

   Hablar de los síntomas invisibles es nuestra responsabilidad para difundir la realidad de la enfermedad, entre los que figuran las descargas eléctricas, los hormigueos, la fatiga uno de los síntomas más invalidantes, el deterioro cognitivo, la afectación visual, la pérdida de audición, la incontinencia, los problemas de sueño, el insomnio, los cambios de humor, y así un largo etcétera entre una larga lista. 

   Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. Esa es nuestra responsabilidad dentro de este periplo llamado tener esclerosis múltiple. 

   Nadie puede negar que vivir con EM presenta numerosos tipos de desafíos y preocupaciones en todas las fases de la vida. Hablar sobre lo que pasa y cómo pasa es un reclamo del paciente, cada día más consiente sobre su salud y enfermedad. La voz y experiencia del paciente como valor al conocimiento.

(*) Periodista. Tiene EM desde hace más de 14 años. Vive en Bilbao (España). Autora del libro 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona (2012) y Guía esclerosis múltiple y empleo (2019).