Un enfermo crónico en la familia

Guillermina Rizzo

guillerminarizzo@gmail.com

A veces sucede en la primera consulta o tras unos pocos estudios, otras, en cambio, se logra un diagnóstico luego de un peregrinar por distintos especialistas, y si bien el recorrido es diferente, el puerto de destino es el mismo: enfermedad crónica. 

Obviamente saber el nombre de lo que se padece de un primer momento evita el desgaste y se pasa a la etapa siguiente, pero cuando establecer un diagnóstico demanda mayor cantidad de tiempo la incertidumbre es mayor y el agotamiento también.

¿Cuál es el rol de la familia y los amigos cuando una persona padece una enfermedad crónica?

No caben dudas de que quien padece una enfermedad crónica lleva la peor parte, pero es innegable que en el sistema familiar también se producen cambios, aun cuando impera el mecanismo de negación, los cambios están presentes y si bien los vínculos son de suma importancia es imposible que no se vean alcanzados.

La impotencia es un estado que atraviesa quien padece una enfermedad crónica y que se contagia al resto de la familia pues a veces no saben cómo ayudar, por ello es de gran importancia conocer el diagnóstico, el tratamiento, la expectativa de vida, las limitaciones, los inconvenientes que puedan surgir y las implicancias que tiene, de manera tal de poder actuar de forma atinada y hasta anticiparse a ciertos inconvenientes.

Numerosas investigaciones coinciden que a veces se mantiene en secreto para proteger de malas noticias y disgustos, la honestidad, la comunicación clara y directa es lo más recomendable. En el caso de que existan niños y adolescentes en el entorno también deben saber lo que está pasando en el sistema familiar y dependiendo la gravedad del caso solicitar ayuda profesional.

No es fácil sobrellevar una enfermedad crónica, quien la padece generalmente siente que de un día para otro su vida da un giro de 180° y si bien el abordaje médico y de otras disciplinas es fundamental, el apoyo y el acompañamiento de los más cercanos es irreemplazable.

En ocasiones sucede que además del diagnóstico uno descubre con quienes puede contar. Compartir información a veces alivia, pero no todos están dispuestos a brindar apoyo, acompañamiento, mucho menos colaboración.

Suele haber grupos para pacientes y familiares, actualmente Internet posibilita interactuar con personas alrededor del mundo que aportan sostén. A veces saber que tal vez hay muchos que están pasando por la misma situación, además de compartir experiencias de manejo del dolor o cómo mejora la calidad de vida hacen la diferencia,

“No parecés enfermo”, “dejá de quejarte”, “pero si estás muy bien” son frases que ponen de manifiesto la resistencia familiar para aceptar la realidad y sobre todo para comprender.

Una enfermedad crónica es uno de los hitos que marcan un antes y un después en el enfermo y en la familia. Generalmente habrá limitaciones, se modificarán rutinas y obligaciones y de a poco se restablecerá un nuevo equilibrio. No es fácil, es una prueba difícil, lo importante es entender que hasta en la peor de las circunstancias siempre hay una oportunidad.