¿Cómo poder vivir padeciendo esclerodermia?
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La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que endurece la piel y los órganos, en distintos grados.
No se conoce la causa de la enfermedad, que es crónica, por lo que el tratamiento consiste en minimizar los efectos, evitando que se agraven.
Los aspectos quizás más complicados de esta afección corresponden con lo emocional y social que se deriva de la enfermedad.
Muchos de quienes la padecen desarrollan el fenómeno de Raynaud, que afecta a los vasos sanguíneos, sobre todo a los que están en los dedos de las manos y de los pies, generando un color azul en las zonas afectadas.
Los síntomas de esta patología son el cansancio y la debilidad, dolor articular y muscular e hinchazón en las manos.
También pueden verse afectados los órganos, como el corazón, el esófago y el intestino, los pulmones y los riñones.
Es importante considerar que la mayor parte de los pacientes a los que se les diagnostica esclerodermia son mujeres de entre 35 y 40 años, con vidas sociales y laborales que se presentan totalmente activas.
Por este motivo, uno de los factores con mayor incidencia en la calidad de vida del paciente es la aceptación e implicación que brinda el entorno.
Consejos para pacientes
La pareja y la familia. Nuestra pareja y nuestra familia deben ser tan expertos como nosotros en la esclerodermia y asumir, tal y como hacemos nosotros, nuestro día a día.
La medicación,la lista de cosas que no podemos hacer, la necesidad de estar en un ambiente cálido, el tiempo necesario para hacer cualquier cosa, etc.
Este conocimiento los ayudará a entendernos e implicarse en nuestros cuidados.
El ámbito laboral. Es quizás el más complejo. Una persona con esclerodermia suele tener serias dificultades para poder trabajar una jornada completa.
Por ello, debemos intentar seguir trabajando, pero de forma adaptada a nuestras necesidades.
Hacernos entender en el trabajo es muy importante porque, si no conseguimos las condiciones básicas para poder desempeñar nuestras tareas, lamentablemente deberemos dejarlo.
Y esto no es solo un problema económico, sino también emocional.
Las salidas con amigos. En ocasiones nos veremos con fuerzas para hacer un plan.
En otras, deberemos decir que no a nuestros amigos.
Si no queremos desconcertarlos o hacerlos sentir rechazados, es importante sentarse con ellos y explicarles bien lo que nos ocurre.
Debemos hablar a corazón abierto de la fatiga, el dolor articular y muscular, de cómo nos sentimos.
También, de las subidas y bajadas de ánimo, de nuestros pequeños fracasos y grandes victorias.
Cuanto más conozcan lo que nos pasa, más nos habrán de entender.