Bahía Blanca | Jueves, 28 de marzo

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Padres de pacientes con atrofia muscular piden la aprobación del único tratamiento conocido

Se trata de una enfermedad genética de origen neuronal.

Foto: lasexta.com

   Un grupo de padres de pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) reclamaron hoy ante el Ministerio de Salud que acelere el proceso de registro de una medicación, considerada como el primer y único tratamiento para esta enfermedad genética de origen neuronal.

   AME, explicaron, es una enfermedad genética neuronal caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y hasta respirar.

   Los manifestantes, nucleados en la Asociación "Familias AME Argentina", explican que en el 55 por ciento de los casos, los bebés que nacen con la enfermedad mueren antes de llegar a los dos años.

   El tratamiento con la medicación Spinraza, indicado para pacientes de todas las edades con los tipos 1, 2 y 3 de AME, fue aprobado por los sistemas de salud de Estados Unidos, la Unión Europea, Japón, Canadá, Brasil y Chile, entre otros países.

   A partir de enero de 2017, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) aprobó el ingreso al país del tratamiento bajo el sistema RAM (Regimen de Acceso a Excepción de Medicamentos no Registrados).

   Por ese sistema, accedieron al tratamiento 40 pacientes después de una larga batalla judicial con obras sociales, pero otros 200 aún no pueden hacer lo propio con lo que consideran como un "cambio radical en la historia de esta cruel enfermedad".

   No obstante, el proceso de registro de la medicación comenzó en julio de 2017 y los familiares de los pacientes aseguran que necesitan que "sea terminado en forma urgente, además de que se ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes".

   Aseguran que desde enero de 2017 han mantenido más de 14 reuniones con funcionarios del Ministerio de Salud y otros ámbitos gubernamentales en busca de ayuda y por la vida de sus hijos. "Como papás, como pacientes, como representantes de la comunidad, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles el derecho a la salud", expresaron. (NA)