Las muchas trabas para obtener el certificado de discapacidad
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Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) manifestaron preocupación por las instancias que deben atravesar quienes tramitan un certificado de discapacidad (CUD).
Para FADEPOF, en muchas ocasiones, “las juntas evaluadoras de discapacidad se han transformado en el ‘banquillo de los acusados’ en donde las personas con discapacidad, sobre todo aquellas que tienen una deficiencia que no es visible (discapacidades viscerales, sensoriales leves y ciertas intelectuales, como ha sido el caso de Augusto con Síndrome de Asperger), deben atravesar por un interrogatorio casi ‘acusatorio’ y demostrar que no son culpables o fraudes”.
“En la federación recibimos una gran cantidad de pedidos de asesoramiento sobre cómo defender su derecho frente al maltrato recibido en las juntas evaluadoras de discapacidad o frente a la negativa del otorgamiento del CUD, por la falta de conocimiento que poseen los profesionales de la salud de dichas juntas sobre las diversas condiciones, más cuando se trata de enfermedades poco frecuentes”, comentó Inés Castellano, presidente de FADEPOF.
Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, expresó que tuvieron casos de pacientes que han salido llorando de las juntas evaluadoras.
“Recuerdo que una persona de 35 años de Neuquén, a causa de los síntomas de su diagnóstico de Enfermedad de Crohn, sufría una alta frecuencia evacuatoria, hasta inclusive incontinencia, por lo que debía utilizar pañales. Se le negó el certificado de discapacidad fundamentando que no tenía ninguna restricción en su participación y actividad social, dado que tenía la opción de usar pañales. Es un atropello al derecho a la salud y a la dignidad de las personas”, relató. “Estas situaciones se dan en personas con una condición de salud no visible físicamente, pero que ocasionan discapacidades viscerales o sensoriales, en quienes las consecuencias representan desventajas, restricciones o limitaciones en la actividad y participación, aspectos que deben ser considerados para la certificación de la discapacidad”, enfatizó Inés Castellano. as personas, cada vez que tienen que pedir o renovar el certificado de discapacidad, se ven enfrentadas a la necesidad de justificar cuál es su afección y pasar por tribunales inquisitorios, similares al de Augusto (el chico con síndrome de Asperger), en donde los expertos son más interrogadores violentos y desconfiados, que médicos comprensivos.
Es el caso de personas con Enfermedad de Fabry, con enfermedades Hipofisarias, Fibrosis Quística, Angioedema Hereditario y otras Inmunodeficiencias Primarias, Narcolepsia e Hipersomnias, Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa, Fenilcetonuria, los tipos de Talasemias, Lupus, Enfermedad de Wilson, Uveítis, entre otras.
La evaluación de la discapacidad bajo estrictos criterios, según la normativa vigente, es fundamental y absolutamente necesaria, pero las situaciones desagradables que trae aparejadas son contraproducentes.
Desde FADEPOF, aseguran que un enfoque orientado a comprender y acompañar a las personas y familias en ese proceso, que habitualmente trae aparejado un gran impacto emocional, además de la condición de salud, tendría una visión más integradora.
En la Federación sostienen que la postura distante y descreída de las realidades relacionadas a las condiciones de salud, sumado al desconocimiento etiológico de las patologías, no permite evaluar criteriosamente las condiciones que vive esa persona desde lo biopsicosocial. El caso que hicieron público Gabriela y Ricardo, padres de Augusto, quienes han expresado públicamente el maltrato recibido en la junta evaluadora de discapacidad de CABA, funciona como ejemplo para este argumento.
La realidad de Selena Gómez también es paradigmática: padece Lupus, una condición que no se ve a simple vista, discapacitante, que le ocasionó una gran limitación en su actividad y participación que inclusive la llevó a necesitar un trasplante de riñón.