“Es tremenda la carga emotiva que nos genera un ser querido con Alzheimer”

Redacción de La Nueva.

contenidos@lanueva.com

Por Walter Gullaci/ wgullaci@lanueva.com

“Sé que me agoté, me recuperé y me volví a agotar, y que aún tengo cosas para elaborar… Pero sé que la acompañé en las distintas etapas que nos tocó vivir. Me transformé poco a poco en la mamá de mi mamá”.

Graciela Edith Steger, a sus 70 años, aún sigue desentrañando el sentimiento de pérdida de su madre, Claudia De Francesco, de aquella relación que abruptamente se modificó de un día para el otro. Por obra y arte del mal de Alzheimer.

Esta médica veterinaria ya jubilada de la Municipalidad, está casada con Arturo Stockman, quien desarrolló igual profesión, desde hace 46 años.

Mamá de Gastón (39 años, bioquímico) y Hernán (34, geólogo), sostiene que "el solcito de la familia" es su nieto Sebastián, de 4 añitos.

De mirada serena y frases reflexivas, no obstante se autodefine como una "locomotora".

“Quizás sea por mi mezcla genética. Heredé genes alemanes, de la región de Abruzzo, Italia, y de Málaga, España”, aclara sonriente quien hoy asume un rol muy activo en la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA), en el ámbito de Bahía Blanca.

“Me acerqué a la asociación en 2008 en busca de ayuda. Tenía a mi mamá enferma desde fines del año 2003 y, la verdad, ya se me habían quemado todos los papeles”.

Recuerda aquel día lacerante. Estaba con su madre en la cocina. Hasta que de pronto...

* * *

“Yo lavaba los platos y ella los secaba. De golpe me di cuenta que ella no podía guardar un taper dentro de otro. No había caso. Comencé a hacerle preguntas y tomé conciencia de que respondía con un escasísimo vocabulario. Era "la cosa", "la cosita", "no puedo". Me reconocía, pero igual fue un cimbronazo para mi. Mamá tenía por entonces 83 años. Falleció en diciembre del año pasado”.

-¿Cómo resultó manejar aquella etapa inicial de la enfermedad?

-Me dieron el diagnostico y el consejo fue comprar un libro sobre Alzheimer. En aquel momento me dije: "esto lo manejo". Pero llegó un punto donde las situaciones diarias me fueron desbordando, cada día era algo nuevo e inesperado. Además, quienes sufren esta enfermedad es como que se pegan a sus cuidadores. Y en el caso de mi mamá siempre fui yo.

-¿La demanda era constante?

-Si, totalmente. Por ejemplo si no había una atención hacia ella se ponía mal, aunque debo admitir que ayudó su hermoso carácter. Es frecuente que muchos pacientes de pongan agresivos. Mi mamá, a la inversa, era dulce, besucona, cariñosa, jovial. Y así se mantuvo hasta último momento.

-¿En medio de lo complejo de la enfermedad, supongo que también hubo espacio para compartir algunos buenos momentos?

-Compartimos muchas confidencias, nos apoyamos. Ella siempre estaba risueña. Ya enferma yo buscaba tenerla entretenida. Cocinábamos y su rol era el de Juanita, en alusión a la ayudante de doña Petrona. `¿Soy Juanita?', me preguntaba.

"Le gustaba compartir las tareas de la cocina, pero con ciertos límites. Si le decía `ahora te toca empanar las milanesas', me miraba y me decía `no sé hacerlo'. En ese momento no la comprendía. ¡Pensaba que se hacia la viva! Después, cuando fue perdiendo otras habilidades lo entendí”.

-Toda esa complejidad derivó en que pidieras ayuda. ¿Así llegó ALMA a tu vida?

-Mamá había sido diagnosticada y medicada tempranamente, por lo que durante seis años se manejó bien e incluso hasta viajaba sola.

"A partir del sexto año, las cosas se fueron complicando y deteriorándose la convivencia. Yo creía estar al borde del infarto, aunque en realidad estaba muy estresada. Entonces concurrí a ALMA en búsqueda de asesoramiento, apoyo y contención, comenzando a participar de las actividades.

"Fui integrándome cada vez más y luego, con mamá institucionalizada, dediqué más tiempo, transmití experiencias y busqué generar junto a los otros integrantes nuevos espacios, proyectos. Siempre con el objetivo de que a otros familiares les sea un poco más sencillo transitar el duro camino de cuidador sostén".

 La enfermedad del olvido

 -Alguien hasta habló de una epidemia de esta enfermedad. ¿Es para tanto?

-¡Demasiado drástico! Viste que hasta llegaron a decir que la vejez es una epidemia (se ríe con ganas). ¡Algún irrespetuoso! La vejez no es una epidemia, es una etapa de la vida que hay que tratar de asumir y pasarla lo mejor posible.

"El factor de riesgo más importante tiene que ver con la edad. El Alzheimer más común es el que está ligado a la edad. Y Argentina tiene una población envejecida, por lo que es de esperar que cada vez tengamos más cantidad de diagnósticos de mal de Alzheimer”.

-¿Se la puede denominar como "la enfermedad del olvido"?

-Sí, es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, que se caracteriza justamente por trastornos cognitivos, motores y también conductuales. Y lo que se pierde al principio es la memoria reciente, “lo que hice ayer”, “lo que comí hoy”. Después, con el tiempo y en la medida que la enfermedad avanza, se van perdiendo otras memorias hasta llegar a un período donde el enfermo no puede realizar ninguna actividad de su rutina diaria.

-¿Tiene que ver con un signo de demencia?

-Es una forma de demencia. El 50 por ciento de los casos de demencia, y algunos científicos dan hasta un porcentaje mayor, tienen que ver con el Alzheimer. Es la más frecuente de las demencias.

-¿No existe un tratamiento eficaz para interrumpir ese camino inexorable?

-No hay medicación para curar, sino para que el desarrollo de la enfermedad sea más lento. Es como una escalera. Tenés el diagnóstico, viene la medicación, el paciente mejora, se mantiene en una meseta, hasta que con el tiempo se produce una caída. Cuando ello sucede se puede aumentar la medicación, hasta que llega un punto donde se le retira al paciente. Se mide lo positivo y negativo de suministrársela. Un momento muy duro para el entorno, porque el enfermo no llega a advertirlo. Pero su degradación es un hecho palpable. Y cuesta aceptarlo.

-¿Al principio el paciente asume y enfrenta la enfermedad?

-Depende del nivel intelectual del enfermo. Recuerdo que en la primera etapa mi madre solía decir "¡esta cabeza que me falla!". Se daba cuenta de su enfermedad. Pero nunca fue más allá de preguntarme "¿qué me pasa?", "¿qué es esto que tengo?", "¿qué va a suceder conmigo?".

-¿Es conveniente no cotradecir al paciente, seguirle un poco la corriente?

-Lo primero que te dicen los profesionales es "no hay que confrontarlo"o "hay que tratar de que entiendan y razonen con vos". Pero creo que simplemente hay que cambiarlos de eje porque suelen ser obsesivos. Y si una trata de explicarles, ellos se fijan en esa idea. Lo aprendés con el tiempo. Hay que abrazarlos, besarlos, invitarlos a dar una vuelta por el patio. El problema es uno. Es tremenda la carga emotiva que nos genera un ser querido con Alzheimer. Y hay que tratar de salir lo más indemne posible de ese escenario.

-¿Cómo sustraerse de un ámbito tan sensible y doliente?

-Es el día a día. Hasta darnos cuenta que una tiene derecho a fastidiarse y hasta enojarse con el enfermo, aunque a los dos segundos te arrepientas de esa reacción tan natural en el ser humano.

-¿Notás un gran compromiso en los familiares de los enfermos?

-Al contrario, veo poco compromiso social en mucha gente. No se involucra. Yo digo que es espasmódica. Quizás lea esta nota y diga `bueno, yo quiero ser voluntaria'. Pero su interés se disipa. Estamos dando los talleres gratuitos de estimulación cognitiva, y no tienen la constancia de llevar al familiar enfermo.

“Existe un tratamiento no farmacológico que en Europa está adquiriendo una gran relevancia. Pasa por una estimulación para que el paciente sea autoválido por mayor cantidad de tiempo. Para el cuidador, que el paciente pueda cepillarse los dientes solo, que se vista solo, que se bañe solo, que pueda atarse los cordones del zapato solo, es una ayuda grandiosa que hubiera querido disponer yo, por ejemplo, con mi mamá.

"La gente no capta esa realidad. Te pregunta: "¿No tendrían un vehículo para poder traer a mi mamá?". Ojalá, pero no es el caso. Ahí una se plantea: ¿está bien que todo nuestro servicio sea gratuito?”.

-¿Qué rol adquieren los grupos de autoayuda?

-Acudir a ellos es muy importante, porque una se da cuenta que no se encuentra sola en todo esta complejidad. Es un aprendizaje horizontal, en el que todos estamos iguales.

“Pero muchos huyen cuando acuden a los grupos de autoayuda y se enteran de las realidades que deberán asumir, por ejemplo, con algunos enfermos terminales. "No, yo no quiero saber más nada, enterarme de lo que va a pasar", dicen. Y se van.

“Frente a este panorama, presentamos un proyecto en la Municipalidad para desarrollar ocho talleres en los que se proporcione información y preparación al cuidador”.

Iris, esa mujer que conmueve

-¿Obviamente viste la película "El Hijo de la Novia" (interpretada por Ricardo Darín, Norma Aleandro y Héctor Alterio)?

-Si, claro.

-¿Fue la que más te conmovió en cuanto al tatamiento del tema del Alzheimer?

-Muy buena película, pero te digo la verdad: la que más me conmovió fue "Iris" (interpretada por Judi Dench, Kate Winslet, Jim Broadbent y Hugh Bonneville). Quizás porque tiene que ver con la vida de una escritora que manejaba justamente de manera formidable las palabras.

"Llegar a ese estado de abandono que refleja su historia, sin hijos, con el esposo totalmente agotado frente a la patología de su mujer, verlos así, la verdad me caló hondo... Se trata de una trama muy dura. Me impresionó la decadencia, además de la dependencia total de esa mujer".

“¿Qué estoy haciendo?”

"Hay situaciones que no terminan de asumirse. Por ejemplo, la institucionalización de la enfermedad. Por lógica en un geriátrico hay una especie de regimen militar. Todos se acuestan, desayunan, almuerzan y cenan a la misma hora. Desde el raciocinio se piensa "¿qué estoy haciendo?" cuando se deja a un familiar en una de esas insituciones. Es duro. Por otro lado, digo: ojalá yo tenga la claridad mental para poder llegar a elegir el lugar donde finalizar mi vida. Tampoco quisiera que mis hijos vivieran la experiencia que debí afrontar. ¿No te parece?

“Arrugas”

"La generación de proyectos educativos como el mix de arte `Arrugas' (se puede apreciar el video en lanueva.com) fue muy buena y nos llena de satisfacción. Pero todo tiene un por qué. Una vez se presentaron dos chicos de alrededor de 15 años a una charla que había organizado ALMA.

"Vinieron a preguntar qué tenían que hacer para ayudar a su abuela. Ahí nos dijimos: `acá hay que empezar a movilizarnos para este lado, llevar el tema hacia los jóvenes'. Creamos el proyecto `Mi abuelo está cambiando', nos presentamos a un concurso, lo ganamos. Y ahora estamos con uno nuevo, `Vejez saludable de la mano con mis abuelos', también premiado, y que llega muy fuertemente a los chicos.

“Después de cuatro años de trabajo en escuelas primarias y secundarias, estatales y privadas de la ciudad y la zona, nuestra asociación logró comunicarse hasta con cinco mil educandos. Lo hicimos a través del cuento, el teatro, el dibujo y las producciones escritas.

"Todos los trabajos fueron expuestos en el teatro El Tablado. Los dibujos y escritos seleccionados formaron parte del libro `Cuentos para el ALMA´. Los chicos se emocionan y escriben relatos sorprendentes", resume Graciela Edith Steger.