Bahía Blanca | Jueves, 28 de marzo

Bahía Blanca | Jueves, 28 de marzo

Bahía Blanca | Jueves, 28 de marzo

La enseñanza de Bautista

Tiene una parálisis cerebral que afecta a sus cuatro miembros, además de ceguera, y una familia dedicada a su estimulación. Desde el año pasado quedó afuera de la Escuela Nº 507.
La enseñanza de Bautista. Salud. La Nueva. Bahía Blanca

Cecilia Corradetti

Ccorradetti@lanueva.com

En el hogar de “Bauti”, en la primera cuadra de calle Maldonado, se respira amor, buena energía. Tal vez se trata de la “inyección” diaria que lo impulsa a dar esos pequeños grandes pasos que tanto anhela su familia.

Lejos de todo sacrificio, el trabajo que hay detrás de este rubio de seis años representa una “lucha” que se transita con alegría: Para los Yesari, su hijo, que nació con una encefalopatía crónica no evolutiva --parálisis cerebral-- es, ni más ni menos, sinónimo de felicidad.

Habían pasado siete meses del 12 de julio de 2011 --cuando nació este bebé tan buscado-- y Roxana, su mamá, notaba que algo no estaba bien.

Un neurólogo, poco después, habló de un trastorno psico-neuromotor... y el mundo se derrumbó.

“Nada se puede hacer. Estimularlo o no, da igual...”, había dicho el profesional. Su frase retumbó en el corazón de sus padres. Alcanzó y sobró para buscar nuevos horizontes. Y así dio inicio un camino sin descanso con el firme objetivo de “alimentar su cerebro”.

No hay lamentos en boca de su mamá, una verdadera “topadora”, optimista y convertida en toda una experta en esta patología.

“Doy gracias a Dios por la familia que tengo, soy afortunada y bendecida. El acompañamiento es permanente, siento que a mi lado hay personas de lujo”, reflexiona esta maestra que decidió abocarse a su hijo, aunque sueña con volver al aula algún día.

Al principio, confiesa, se sintió deprimida, desorientada.

“Pero dejé de mirar hacia atrás. No busco el por qué y tampoco sé si me sirve saberlo. Creo en algo, en que existe un `más allá’, y que por algo Dios nos puso esto en el camino”, acota, mientras, desde su habitación, donde Bauti descansa, la tablet relata cuentos a todo volumen.

Añade: “No me victimizo ni me cuestiono la vida. Esto es natural para mí. No imagino la vida de otro modo”.

La energía de Roxana y Mauricio, su marido, está puesta en avanzar hasta donde se pueda.

“No establezco metas; es decir, no pienso en que camine, en que pueda sentarse, en que hable... Deseo que suceda, pero entiendo que se trata de un camino que debemos recorrer desconociendo su punto de llegada. Hoy, nuestro hijo necesita acompañamiento y estímulo y eso es lo que hacemos”, sostiene.

--¿Bauti nació en la familia indicada?

--Siempre me lo dicen, me acostumbré a escucharlo. No lo sé. El nos hace felices más allá del trabajo, de las contracturas, de no poder hacer planes los cuatro juntos, a veces. Nos repartimos y somos felices. Nos reímos mucho, todo el tiempo. Me hace feliz saber que él es feliz, que disfruta de la vida. Una madre no necesita más que eso.

--¿Cómo es el día a día?

--Intenso, pero con grandes resultados. Más allá de estar medicado, porque sufre de una epilepsia que debemos controlar para que no dañe sus neuronas, Bauti va a fonaudióloga, kinesióloga, terapista ocupacional, psicóloga, practica equinoterapia y tiene acompañantes terapéuticos. Es feliz en su jardín, el Nº 923, donde está integrado.

--¿Alguna vez ha bajado los brazos?

--Jamás, esta es mi vida desde que nació. Canto y eso me llena el alma, y tengo un marido maravilloso. Nada es una carga ni una mochila para nosotros. Pronto quiero volver a trabajar. Ojo, no porque quiera “escapar” de casa, sino porque lo necesitamos.

--¿En algún momento sintió descuidar a su hijo mayor?

--En el momento de la noticia nos descolocamos y volcamos toda nuestra atención en Bautista. Para Joaquín, que esperaba tanto a su hermano, fue un golpe muy duro. Su vida tuvo que adaptarse. Gracias a Dios todo fue a tiempo y pudimos abordarlo con un psicólogo. Hicimos lo que pudimos, sin manual. Estamos orgullosos de “Joaco”, es un hermano presente que demuestra amor todo el tiempo.

Complicado embarazo

Roxana estaba feliz cuando se enteró que Bautista estaba en camino, aunque el embarazo transcurrió repleto de complicaciones.

Sufrió diabetes, trastornos en la tiroides, hipertensión arterial, desprendimiento de placenta y pérdidas que la llevaron a permanecer en reposo. Finalmente, nació antes de lo previsto.

El bebé estuvo 40 días en Neonatología. “Salimos del hospital con una orden para el neurólogo. Empezó una peregrinación de años hasta dar con profesionales maravillosos”, resume la mamá.

También allí se le descubrió una ceguera cortical. Además, se supo que su afección le afectaba los cuatro miembros.

“Afortunadamente la obra social, Ospegap, es excelente. Nunca nos abandonó”, asegura, mientras exhibe la silla de ruedas de última generación, postural y de traslado, de un valor “elevadísimo”.

Menciona también a la doctora Alejandra Giacone, neuróloga, que atiende a Bauti con una dedicación excepcional.

“Todos los profesionales que lo rodean merecen nuestro mayor respeto y agradecimiento. Dios acomodó las cosas para que todo marchara por el camino correcto. Vamos hacia adelante. No tiene sentido estancarse”, agrega.

“Es el fin del estímulo visual para nuestro hijo”

Si bien Bautista ha estado estimulado y contenido adecuadamente desde su nacimiento, el recorte que afecta a las escuelas especiales de la ciudad lo dejó afuera de un estímulo clave.

Debido a su condición de disminuido visual, concurría a la Escuela 507, donde la matrícula fue recortada.

“Me citaron y explicaron que por su discapacidad psicomotora debía continuar en la escuela 509”, resume la mamá.

“Se dejó afuera la multidiscapacidad. Por lo tanto Bauti dejó de recibir el estímulo que requiere su vista. Hoy, precisamente, el agujero negro es la vista y la falta de comunicación”, lamenta.

“Todo hace suponer que las escuelas especiales desaparecen o bien harán asistencia en establecimientos comunes. Una pena. Quien no tiene un hijo con discapacidad no puede entender su importancia”.

Como contrapartida, el agradecimiento al jardín 923 de Malvinas al 1700, es “eterno”.

“Este año debería egresar, pero nosotros esperamos que le otorguen un año más. Sería muy productivo, su discapacidad requiere una mirada integral y coherente”, reclama Roxana.

“Más allá de lo que contemple la ley y el sistema educativo, tenemos esperanzas en que siga un año más en el jardín”, agrega y cuestiona: “¿Qué podría hacer Bauti en primer grado de una escuela común?”.

“A Bahía le falta mucho”

Si bien la ciudad se encuentra más adaptada que antes en cuanto a personas discapacitadas, aún le falta mucho, aseguran Roxana y Mauricio.

“No puedo desplazarme por las veredas porque dejaría una rueda por el camino. Y en la calle tengo miedo”, señala Roxana.

“No podemos acudir a cualquier lugar, no hay baños ni marcos de puertas adecuados. Sé que hay algunos colectivos con rampas elevadizas”, dice.

Otra gran traba es renovar el carnet de discapacidad.

“Es una odisea de trámites, demoras y turnos `a tiempo de tortuga’, como si el tiempo sobrara. Legislativamente hay mucho por hacer”.

La mirada de un papá

“Háganse a la idea’. Esa lapidaria frase de un profesional, derrumbó todos los sueños que cualquier padre tiene para con sus hijos.

Terminó con nuestras ilusiones y proyectos”, recuerda Mauricio, papá de Bautista.

De pie nuevamente, y después de buscar otros rumbos, decidieron llegar lo más lejos posible, “sin prisas, pacientes y festejando cada pequeño y esporádico logro”.

“Una vez que velamos los sueños e hicimos el luto inevitable, pusimos la escala más baja y recargamos de fe nuestros anhelos. Y ahí hubo un cambio. Dejamos de ver hacia los costados y a otros niños de su edad con la tristeza de lo inalcanzable”, confiesa.

Mauricio rememora: “Descubrí algo: que Bauti vino a enseñarme a vivir. Me mostró que ese corazón, tan puro e impermeable de prejuicios e intereses, atrae y se vincula con otros corazones similares”.

“Descubrí que su felicidad depende de nosotros, de cuánta felicidad le podamos brindar. Vi en su hermano un alma gigante, un corazón de oro. El mejor hermano”, continúa. Mauricio vuelve a la frase de aquel neurólogo: “Háganse a la idea”.

“Y nos hicimos a esa idea, que un hijo con parálisis cerebral hace muy feliz a sus padres y muestra el único, el verdadero camino para transitar la vida: el del amor”.